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Aktuelles

14. Heidelberger KrebsPatiententag am 21. April 2018

14. Heidelberger KrebsPatiententag am 21. April 2018

Am 21. April findet der Heidelberger KrebsPatiententag unter dem Motto "Strategien bei Krebs" statt.

Betroffene, Angehörige und Interessierte können dort Neues aus der Krebsmedizin erfahren. "Fit durch die Therapie" ist genauso Thema wie "Viren gegen Krebs". Daneben gibt es die Möglichkeit zum Austausch mit erfahrenen Experten.

Auch das Lebenshaus e.V. ist - vertreten durch die Nierenkrebsgruppe Rhein-Neckar, mit dabei. Also kommt vorbei und besucht uns!

Die Teilnahme am Patiententag ist kostenfrei, um Anmeldung wird gebeten.

Weitere Informationen gibt es hier: 14. Heidelberger KrebsPatiententag

TIVOZANIB - FOTIVDA®

Bereits im Herbst 2017 wurde Tivozanib, mit dem Handelsnamen Fotivda® von der Europäischen Arzneimittelagentur (EMA) zur Behandlung des fortgeschrittenen (metastasierten) Nierenzellkarzinoms zugelassen. Tivozanib ist eine zielgerichtete Therapie, ein sogenannter Multi-Tyrosinkinasehemmer (TKI).

Wir entschieden uns über die Zulassung von Tivozanib erst nach der Markteinführung zu berichten. Nun ist es soweit.

Nachruf: Jan Fischer verstorben

 

„Was ein Mensch an Gutem in die Welt hinausgibt, geht nicht verloren.‘‘

(Albert Schweitzer)

Wir sind tief erschüttert und sehr traurig über den plötzlichen Tod unseres Freundes und Mitarbeiters Jan Fischer.

Jan war mit Herz und Seele ehrenamtlich im Lebenshaus tätig. Trotz schwerer Erkrankung hat Jan unermüdlich anderen Erkrankten geholfen. Er war ein herzlicher und tapferer Mitbegleiter und Hoffnungsträger für andere Nierenkrebspatienten.

Als Dreh und Angelpunkt der Mannheimer Patientengruppe sowie als engagierter Patientenkontakt im Nationalem Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg, hat sich Jan stets für die Aufklärung und Rechte der Patienten eingesetzt.

Jan hinterlässt eine nicht zu schließende Lücke.

Unser Beileid geht an seine Frau Uschi, Tochter Julia mit Familie, und allen trauernden Verwandten und Freunden.

Das Lebenshaus-Team

Wir trauern um Henning Spitznagel

„Die Erinnerung ist ein Fenster,
durch das wir Dich sehen können,
wann immer wir wollen.‘‘

 

Unser Weggefährte Henning Spitznagel ist plötzlich und unerwartet verstorben. 

Henning war ein fester Bestandteil unserer Nierenkrebsfamilie. Zusammen mit seiner Frau Sigrid, engagierte sich Henning in der Patientenarbeit, indem Sie gemeinsam die Patientengruppe Ostwestfalen-Lippe gründeten. Darüber hinaus veranstalteten die Spitznagels regelmäßig Patiententreffen in einer Rehaklinik, um neuerkrankte Patienten zu informieren und ihnen Mut zu machen.

Henning zeichnete sich durch seine lebensbejahende und positive Ausstrahlung aus. Er wird uns allen fehlen. Sigrid wird weiterhin das Lebenshaus unterstützen und die Patientengruppe Ostwestfalen-Lippe leiten.

Unser Mitgefühl gilt seiner Frau Sigrid.

Im Namen aller Bekannten und Kollegen,

Gabi und Kinga

Neues aus der Wissenschaft vom ASCO GU und dem DKK 2018

Neues aus der Wissenschaft vom ASCO GU und dem DKK 2018

Für Nierenkrebsexperten auf der ganzen Welt ist der jährliche Kongress der ASCO GU in San Francisco der bedeutendste Fachkongress zur Diagnostik und Therapie des Nierenzellkarzinoms. Dieser fand in diesem Jahr in der Zeit vom 8. bis 10. Februar statt. Dort wurden neben aktuellen Forschungsergebnissen und Therapien, auch zukünftige Entwicklungen, sowie neue Therapiekonzepte zur Behandlung von Nierenkrebserkrankten diskutiert. Um die Stimme und die Interessen der Patienten in dem Gesamtkonzept der Behandlung und Betreuung der Erkrankten mit einzubringen, waren zusätzlich zu onkologisch tätigen Experten, auch Patientenorganisationen mit dabei. Das Lebenshaus wurde durch die internationalen Kollegen der IKCC (International Kidney Cancer Coalition) vertreten.

Neues aus der Wissenschaft: ASCO GU und DKK im Februar 2018

Neues aus der Wissenschaft: ASCO GU und DKK im Februar 2018

Anfang Februar fand in San Francisco der ASCO GU, der weltweit größte Kongress rund um urogenitale Tumoren (zu denen auch Nierenkrebs zählt) statt. Dort wurden unter anderem Studienergebnisse zu neuen Behandlungsansätzen, Kombinationstherapien und zur vorsorglichen (adjuvanten) Behandlung vorgestellt. Das Lebenshaus wurde bei diesem Kongress durch die internationalen Kollegen der IKCC (International Kidney Cancer Coalition) vertreten.

Wir bitten um Ihre Mithilfe: Fragebogen AHB und Reha für Sarkompatienten

Immer wieder erhalten wir Anfragen von Sarkom-Patienten, die auf der Suche nach einer Klinik für ihre Anschlussheilbehandlung (AHB) oder Reha sind. Wir bitten Sie dazu um Mithilfe! Sarkome sind eine seltene Erkrankung und es gibt leider keine speziellen Sarkom-Reha-Einrichtungen. Trotzdem gibt es Reha-Kliniken, die Sarkom-Patienten ihren Bedürfnissen entsprechend kompetent behandeln. Das Lebenshaus will aussagekräftige und realitätsnahe Empfehlungen aussprechen, dazu möchten wir aus ihren Erfahrungen eine Liste mit Empfehlungen erarbeiten für Patienten, die eine AHB/Reha noch vor sich haben und auf der Suche nach einer passenden Klinik sind. Diese werden wir dann auf unserer Homepage veröffentlichen. Wie können Sie das Das Lebenshaus unterstützen? Sind Sie Sarkom-Patient und haben bereits eine oder mehrere Rehas/AHBs in Anspruch genommen? Wenn ja, dann möchten wir von Ihren Erfahrungen profitieren, um daraus eine Liste von Reha-Kliniken zu...

Bereits Erfahrungen mit Heilpraktikern gemacht? Dann jetzt an unserer Umfrage teilnehmen...

Bereits Erfahrungen mit Heilpraktikern gemacht? Dann jetzt an unserer Umfrage teilnehmen...

Viele Patienten und Angehörige interessieren sich für komplementäre und alternative Medizin. Neben Ärzten haben auch Heilpraktiker in Deutschland die Befugnis Patienten mit diesen Methoden zu behandeln.

Gemeinsam mit der AG PRiO der Deutschen Krebsgesellschaft möchten wir herausfinden, wie viele Patienten tatsächlich zum Heilpraktiker gehen und wie erfolgreich die Behandlung dort ist bzw. welche Erfahrungen Patienten damit gemacht haben. Unterstützen Sie uns dabei und füllen Sie unseren Fragebogen aus, denn durch Ihre Erfahrungen können auch andere Patienten profitieren. Jetzt mitmachen: Fragebogen Heilpraktiker

Ordner-Register für Nierenkrebs-Patienten

Ordner-Register für Nierenkrebs-Patienten

Aus Erfahrung wissen wir, dass eine Erkrankung immer viele Arztbesuche nötig macht. Da gibt es allerhand Arztbriefe, Zettel mit Blutwerten und/oder CDs mit CT-Aufnahmen. Oftmals stellt sich dann die Frage: Wohin damit?

Veränderungen im Bereich Das Lebenshaus e.V. Nierenkrebs

Veränderungen im Bereich Das Lebenshaus e.V. Nierenkrebs

Die Tätigkeit der bisherigen Bereichsleiterin für den Bereich Nierenkrebs, Frau Berit Eberhardt, endete zum 31. Oktober diesen Jahres. Ihre Tätigkeiten werden seither durch andere Vereinsmitglieder wahrgenommen.

Für die Mitglieder des Bereiches Nierenkrebs sowie für die Nierenkrebs-Patienten und deren Angehörige, die unsere Hilfe suchen, ändert sich im Wesentlichen nichts. Der Bereich Nierenkrebs wird vorerst hauptsächlich auf ehrenamtlicher Basis weiter geführt.

  • Für telefonische Kontakte (Betroffene, Angehörige) steht unsere Hotline 0700-5885-0700 weiterhin zur Verfügung. Externe sowie schriftliche Kontakte wenden sich bitte über die Email-Adresse:
    an den Verein.
  • Nierenkrebs-Patienten werden auf unserer Homepage weiterhin zeitnah und regelmäßig über die neuesten medizinischen Erkenntnisse aus dem Bereich der Forschung zum Nierenzellkarzinom informiert (Neues aus der Wissenschaft).
  • Unsere Gruppenleiter setzen sich auch in Zukunft mit viel Engagement für ihre Gruppenmitglieder ein und bleiben als Kontakt für die regionalen Veranstaltungen bestehen (Nierenkrebs-Gruppenleiter für Das Lebenshaus e.V. unterwegs).

Treffpunkt Nierenkrebs: die Selbsthilfegruppe für OWL stellt sich vor

Treffpunkt Nierenkrebs: die Selbsthilfegruppe für OWL stellt sich vor

Sigrid Spitznagel leitet die Nierenkrebs Patientengruppe OWL im Lebenshaus. Überaus engagiert organisiert sie dabei nicht nur die regelmäßigen Treffen, sondern macht auch kräftig "Werbung" für die Gruppe und das Lebenshaus. So ist kürzlich ein Bericht in den "SelbsthilfeNews Minden-Lübbecke" erschienen, den wir im Folgenden hier vorstellen möchten:

Nach einer Krebsdiagnose ist nichts mehr wie früher. Diese Erfahrung musste im April 2010 auch das Ehepaar Spitznagel machen, als sie vom Arzt die Mitteilung bekam, dass Herr Spitznagel an einem multipel metastasierten Nierenzellkarzinom erkrankt war. Die erste Erfahrung war, jeder geht anders damit um. So wollte Herr Spitznagel erst gar nicht so viel über seine Krankheit wissen, wo hingegen Frau Spitznagel als ehemalige Krankenschwester, alles an fachlichen Informationen aufgesogen hat.

Neues aus der Wissenschaft

Neues aus der Wissenschaft

Im September fanden einige wichtige Kongresse rund um das Thema Nierenkrebs statt: vom Kongress der europäischen Gesellschaft für Onkologie (ESMO) in Madrid, über den Kongress der Deutschen Gesellschaft für Urologie (DGU) in Dresden bis hin zur Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie in Stuttgart. Die aus unserer Sicht wichtigsten Erkenntnisse dieser Veranstaltungen für Nierenkrebs-Patienten haben wir im Folgenden kurz zusammengefasst.

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Fit durch den Herbst mit vitamingeladenen Smoothies

Fit durch den Herbst mit vitamingeladenen Smoothies

Nebel zieht über die Felder, Raureif glitzert auf dem Rasen und die Bäume leuchten in den verschiedensten Farben – der Herbst hält langsam Einzug. Und mit ihm leider auch die Erkältungszeit. Um möglichst ohne Husten, Schnupfen und Heiserkeit durch die kühle Jahreszeit zu kommen heißt es jetzt mit gesunder Ernährung für ein gutes Immunsystem zu sorgen. Besonders einfach und lecker sind hier Smoothies aus regionalem Obst und Gemüse. Passend zur Jahreszeit und voll geladen mit wertvollen Vitaminen, Mineralstoffen und gesunden Pflanzenstoffen sind sie eine Bereicherung für jeden Speiseplan. Herbstliche Gewürze sorgen dabei geschmacklich für das gewisse Etwas und regen den Kreislauf zusätzlich an.

NIERENKREBS-GRUPPENLEITER FÜR DAS LEBENSHAUS E.V. UNTERWEGS

NIERENKREBS-GRUPPENLEITER FÜR DAS LEBENSHAUS E.V. UNTERWEGS

„Von Patienten für Patienten“ das ist die Devise hier bei uns im Lebenshaus. Eine wichtige Rolle spielen dabei die Leiter der regionalen Nierenkrebs-Gruppen: ob als Veranstalter der regelmäßigen Gruppentreffen, erfahrene Gesprächspartner oder Anlaufstelle für neue Patienten. Auch in den vergangenen Wochen waren einige der engagierten Gruppenleiter auf Krebs-Informationstagen unterwegs, um den Verein in der Öffentlichkeit und vor allem bei Nierenkrebs-Patienten bekannt zu machen. Denn nur wer unser Angebot kennt, kann auch davon profitieren. 

Verbesserung der Situation für Sarkompatienten: Sie können helfen! Die PROSa-Studie

Haben Sie als Sarkompatient(in) während ihrer Erkrankung bzw. Behandlung auch schon mal gedacht „Das könnte man doch besser machen!“, „Wo gehe ich mit meinen Fragen hin?“ oder „Das fehlt hier – damit würde ich mich besser fühlen!“? Dann helfen Sie uns! Denn wir wollen wissen: Mit welchen Problemen sind Sarkompatienten im Alltag konfrontiert? Welche Bedürfnisse haben sie? Welche Erfahrungen haben sie mit der Behandlung im Krankenhaus und beim Arzt gemacht? Was kann und muss verbessert werden? Derzeit führt das Universitätsklinikum Dresden eine Studie durch, um genau diese Fragen zu beantworten. Denn insbesondere Patienten mit seltenen Krankheiten wie den Sarkomen, haben mit einigen Herausforderungen im deutschen Gesundheitswesen zu kämpfen. Dazu gehören unter anderem lange Irrwege bis zur korrekten Diagnose, zu einem erfahrenen Arzt oder Zentrum sowie zu einer adäquaten Behandlung und Nachsorge....

Heute ist der 1. Welt-Nierenkrebs-Tag

Heute ist der 1. Welt-Nierenkrebs-Tag

Am 22. Juni 2017 ist der allererste Welt-Nierenkrebs-Tag. Dabei handelt es sich um eine Initiative der Internationalen Nierenkrebs-Koalition (IKCC). Das weltweite Netzwerk von 30 Nierenkrebs-Organisationen möchte an diesem Tag mit einem kurzen Quiz auf das Thema Nierenkrebs aufmerksam machen. Auch der deutsche Verein „Das Lebenshaus e.V.“ ist dabei.

Weltnierenkrebstag small

"Obwohl Nierenkrebs der dritthäufigste urologische Tumor ist, ist über die Erkrankung, seine Erkennungszeichen und Risikofaktoren wenig bekannt", sagt Berit Eberhardt, Bereichsleiterin Nierenkrebs bei der Patientenorganisation „Das Lebenshaus e.V.“.

„Durch die weltweite Zusammenarbeit von Nierenkrebs-Patientenorganisationen, können wir das Bewusstsein der Öffentlichkeit schärfen,“ so Eberhardt weiter.

Anlässlich des ersten Welt-Nierenkrebs-Tages wurde von der IKCC ein kleines Quiz entwickelt, um mehr Menschen über Nierenkrebs aufzuklären. Es enthält 7 Fragen und sollte den Teilnehmer nicht mehr als 2 Minuten seiner Zeit kosten.

Aktuelles zu Medikamentenfälschungen

Wie bereits am 16.05.2017 in diversen Nachrichten gemeldet, können auch Nierenkrebs-Medikamente von Fälschungen betroffen sein. Siehe dazu die Beiträge in NDR-VisiteARD-Tagesthemen ab 00:19:28 min Zu diesem Thema gibt es heute, 17.05.2017, einen ARD-Themenabend mit dem Film "Gift" um 20:15 Uhr im Ersten und daran anschließend ab 21:45 Uhr die investigative Dokumentation "Gefährliche Medikamente – gepanscht, gestreckt, gefälscht". Gefälschte Medikamente können zum Beispiel keinen Wirkstoff, eine abweichende Konzentration des Wirkstoffes sowie ganz andere Wirkstoffe oder sogar Schadstoffe enthalten, zusätzlich könnten sie verunreinigt sein. Die Zahl der Fälschungen bei Krebsmedikamenten sind eher selten und fallen besonders dadurch auf, dass z.B. die Patienten keine Nebenwirkungen mehr haben ggf. Symptome auftreten können, die vor Beginn der Krebstherapie vorhanden waren und durch die Therapie gemildert wurden. Was können Nierenkrebs-Patienten tun, um keine gefälschten Nierenkrebs-Medikamente zu bekommen?...

Studie mit einem neuen Immun-Checkpoint-Hemmer für klarzellige oder nicht-klarzellige Nierentumoren in der Erstlinie an 3 Zentren in Deutschland

In Deutschland laufen zur Zeit mehere Studien für das Nierenzellkarzinom. Zwei davon sind Studien mit einem neuen Immun-Checkpoint-Hemmer: Pembrolizumab (Keytruda®). In einer Phase II-Studie soll geklärt werden, ob die alleinige Therapie mit Pembrolizumab beim klarzelligen oder nicht-klarzelligen metastasierten Nierenzellkarzinom anspricht. Die Studie läuft zur Zeit an 3 Zentren in Deutschland: Dresden, Berlin und Tübingen Mehr über die Keynote-427 Studie lesen Sie auf unserer Webseite unter: http://www.daslebenshaus.org/nierenkrebs-behandeln/neue-therapieansaetze/pembrolizumab-keytruda

Beobachtetes Langzeit-Ansprechen auf Immun-Checkpoint-Therapien auch wenn diese frühzeitig abgebrochen werden mussten

Da die Behandlung mit Immun-Checkpoint-Therapien im Bereich Nierenkrebs noch relativ neu ist, wurden auf dem diesjährigen ASCO GU auch viele kleinere Studien vorgestellt. Diese kleineren Studien sollen dabei helfen die Erfahrungen mit den neuen Medikamenten bekannter zu machen.

Dr. Rana McKay von der Universität Kalifornien stellte das erste mal Daten vor, die das Ansprechen auf Immun-Checkpoint-Therapien darstellt, auch wenn diese abgebrochen werden mussten (z.B. wegen Nebenwirkungen).

Dr. McKay analysierte Daten von 19 Nierenkrebs-Patienten, die gegen ihre Metastasierung entweder eine alleinige Immun-Checkpoint-Therapie mit PD-1 / PD-L1 Hemmern oder eine Immun-Checkpoint-Therapie in Kombination mit einem anderen Medikament bekamen.

Diese 19 Patienten mussten die Behandlung aufgrund von Nebenwirkungen der Immuntherapie abbrechen Nach Abbruch der Therapie wurden die Patienten weiterhin engmaschig kontrolliert, es zeichnete sich trotz des Abbruchs ein überwiegend positiver Trend beim Ansprechen auf die Therapie ab:  

Dritt- / Viertlinien-Studie an 9 Zentren in Deutschland: Tivozanib im Vergleich zu Sorafenib (TIVO 3)

Dritt- / Viertlinien-Studie an 9 Zentren in Deutschland: Tivozanib im Vergleich zu Sorafenib (TIVO 3)
Diese Studie möchte klären, ob die Therapie mit dem neuen Wirkstoff Tivozanib in der Dritt- bzw. Viertlinien-Therapie des metastasierten Nierenzellkarzinom besser wirkt, als eine der bisherigen Standardtherapien - in diesem Fall Sorafenib. Welche Behandlung Sie im Rahmen der klinischen Studie erhalten, entscheidet ein zuvor festgelegtes Zufallsverfahren, vergleichbar mit dem Werfen einer Münze. Dieses wird Randomisierung genannt. Die Wahrscheinlichkeit für jede der beiden Gruppen beträgt 50%. Die Studie findet zurzeit an 9 Studienzentren in Deutschland statt, dazu gehören Dresden, Jena, Hamburg, Münster, Bonn, Aachen, Tübingen, Freiburg und Weiden. Weitere Studienzentren werden folgen. Mehr über TIVO 3 Studie gibt es unter diesem Link zu lesen: http://www.daslebenshaus.org/nierenkrebs-behandeln/neue-therapieansaetze/tivoazanib Die Studienzentren inkl. Ansprechpartner sind in unserer Studiendatenbank zu finden: http://www.daslebenshaus.org/studienallgemein/studienregister

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