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Aktuelles

Forum für Patienten mit GIST/ Sarkomen und deren Angehörigen am 17./18. November 2017 in Frankfurt am Main

Dieses Jahr war es wieder soweit: Am 17. und 18. November 2017 fanden die von der Patientenorganisation Das Lebenshaus e.V. ausgerichteten Nationalen Patientenforen Sarkome/GIST in Frankfurt am Main statt. Mit 230 Teilnehmern war dies die bisher größte Patienten-Veranstaltung zu diesem Thema, die jemals in Europa stattgefunden hat.

In zwei parallel verlaufenden Foren konnten sich Sarkom- bzw. GIST-Patienten und deren Begleiter/Angehörige über Aktuelles in der Behandlung informieren und gemeinsam mit den Experten einen Blick in die therapeutische Zukunft werfen.

 

So startete die Veranstaltung am Freitagmittag mit den Begrüßungsworten des Lebenshaus-Vorstandes Sarkome und GIST: Susanne Gutermuth und Karin Arndt für den Bereich Sarkome und Kai Pilgermann und Markus Wartenberg für den Bereich GIST.

„Noch viel zu viele Sarkom-Patienten werden auch in Deutschland noch nicht adäquat behandelt“, erläuterte Karin Arndt und machte damit deutlich, warum Initiativen wie „Das Lebenshaus e.V.“ so wichtig sind. Parallel dazu eröffnete Markus Wartenberg das GIST-Forum mit den Worten „Unsere Ziele sind, das Überleben der Patienten und das Leben mit der Diagnose Sarkom oder GIST zu verbessern“ und unterstrich damit nochmals die Ziele und Aufgaben, die Das Lebenshaus verfolgt.

Sarkome: Für eine korrekte Diagnose, eine wirksame Therapie und eine adäquate Nachsorge sind viele erfahrene Fachleute notwendig!

Professor Eva Wardelmann, Münster, entführte die Teilnehmer des Forums Sarkome in einem ersten Schritt in die Welt der Pathologie. Sie stellte heraus, dass die korrekte und damit potenziell wirksame Behandlung nur mit der richtigen Diagnose möglich ist: „Die Wirksamkeit der Therapie von Sarkomen hängt von der korrekten histo-pathologischen Diagnose ab. Hierbei reicht nicht nur die Diagnose Weichgewebe- oder Knochensarkom. Die Ermittlung des exakten Sarkom-Subtyps ist entscheidend.“

Welche Besonderheiten bei Sarkomen der Extremitäten und des Bauchraumes zu beachten sind, erläuterten Professor Hans Roland Dürr, Zentrum für Knochen- und Weichteiltumoren München und Professor Peter Hohenberger, Sarkomzentrum Mannheim. Beide waren sich einig: „Die operative Therapie von Knochen- und Weichgewebesarkomen ist anspruchsvoll und sollte unbedingt zentralisiert bei Experten erfolgen“, so Professor Dürr. Professor Hohenberger ergänzte: „Es ist schlauer, sich vorher Gedanken zu machen als einfach mal schnell zu operieren. Ein Therapieplan ist essentiell!“

Gerade bei Sarkomen kann auch die Strahlentherapie eine wichtige Rolle einnehmen, wie Professor Daniela Schulz-Ertner, Frankfurt betonte: „Durch eine Bestrahlung kann eine bessere Tumorkontrolle erzielt werden. Rezidive können unter Umständen verhindert und damit ggf. das Überleben sogar verbessert werden.“

Wie die Optionen in der medikamentösen Therapie aussehen, präsentierte Professor Bernd Kasper, Sarkomzentrum Mannheim: „Das Rückgrat der systemischen Sarkomtherapie bilden nach wie die Chemotherapien wie z.B. Doxorubicin als Mono- oder Kombinationstherapie. Neu bei der Behandlung in der Erstlinie von Weichgewebesarkomen ist Olaratumab, ein Antikörper, der in Kombination mit Doxorubicin gegeben wird. Es ist die erste neue Therapieoption in dieser Situation seit vielen Jahrzehnten. Nach den Erstlinien-Therapien stehen mit z.B. Trabectecin, Pazopanib und Eribulin weitere wirksame Therapien zur Verfügung.“

Immunonkologische Therapien sind eine spannende, neue Entwicklung - vielleicht in Zukunft auch für Sarkomen-Patienten, hofft Professor Sebastian Bauer vom Sarkomzentrum des WTZ in Essen. Er erläuterte, welche Rolle das Immunsystem bei Krebs einnimmt und warum es bei manchen Menschen nicht in der Lage ist, die Krebszellen früh genug zu erkennen und zu vernichten: „Tumorzellen sind wie Chamäleons: Sie verstecken sich vor dem Immunsystem.“ Derzeit werden diese neuen immunonkologischen Wirkstoffe bei Sarkomen untersucht. Ob sie tatsächlich Vorteile für die Patienten bringen, bleibt jedoch noch abzuwarten. „Früher hat man gesagt, dass man mit einer metastasierten Erkrankung ca. 12 Monate Überlebenszeit hat. Heute ist das deutlich länger. Das liegt wahrscheinlich daran, dass wir heute mehr Substanzen zur Verfügung haben“, fasste Professor Bernd Kasper abschließend zusammen.

Neben den klassischen Behandlungsmöglichkeiten – Operation, Chemotherapie, Strahlentherapie – gibt es bei den Sarkomen aber auch spezialisierte Verfahren wie z.B. die Hyerthermie, die Isolierte Extremitäten-Perfusion (ILP) oder die Protonentherapie. Professor Lars Lindner, München, erklärte, dass die „Hyperthermie bei allen Hochrisiko-Sarkomen eingesetzt werden kann, die entweder nicht fortgeschritten sind oder metastasiert sind und mit dem Ziel der Heilung behandelt werden." Die ILP gehört, wie PD Dr. Per-Ulf Tunn, Berlin, ausführte, zu den effektivsten Lokaltherapien bei Sarkomen, denn: „Die ILP kommt bei Sarkomen an den Extremitäten (Beine, Arme) zum Einsatz. Der Vorteil dieses Verfahrens ist, dass eine hochdosierte Chemotherapie nur an dem Ort wirkt, wo der Tumor sitzt.“

“Auch die Protonentherapie stellt eine innovative und wirksame Methode für die Behandlung ganz bestimmter Sarkome dar. „Mit der Protonentherapie kann man festlegen, wo das Maximum der Strahlung ankommen soll. Davor und dahinter wird das Gewebe geschont. Dadurch können Neben-wirkungen vermindert werden und die Intensität gesteigert werden“, so Professor Beate Timmermann, vom Westdeutschen Protonenzentrum (WPE) in Essen.

Unabhängig von der Fachrichtung der Experten und den Erfahrungen der Betroffenen – in einem waren sich alle einig: „Patienten mit Verdacht auf ein Sarkom sollten sich unbedingt bei erfahrenen Experten vorstellen.“ Dies wird hoffentlich bald einfacher sein, so Professor Bernd Kasper, denn „die ersten Schritte zur Zertifizierung von Sarkom-Zentren in Deutschland laufen derzeit. Wir hoffen, 2018 die ersten Zentren zertifizieren zu können.“

GIST ist nicht gleich GIST

GIST ist eine der ersten Krebserkrankungen, bei der eine Mutation festgestellt wurde, die ursächlich für die Entstehung der Erkrankung ist und sich als Zielstruktur für innovative, zielgerichtete Krebsmedikamente eignet. „Wir haben an der Erkrankung GIST sehr viel gelernt, auch für andere Krebsarten“, so Professor Florian Haller, Erlangen in seinem Vortrag zur Pathologie. Allerdings ist heute auch klar, dass eine genauere Untersuchung der Mutation essentiell wichtig ist: „Die molekularpathologische Untersuchung von KIT und PDGFRA bei GIST ist wichtig für die Therapieplanung (neoadjuvant, adjuvant, metastasiert). Damit ist die Mutationsanalyse inzwischen ein MUSS im diagnostischen Prozess der GIST.“

Professor Matthias Schwarzbach, Frankfurt-Höchst und Dr. Philipp Ivanyi, Hannover erläuterten, welche Ziele die Chirurgen und die Onkologen in der Therapie des lokalisierten GIST verfolgen. „Mit einer von erfahrenen Experten gut durchgeführten Operation kann man bei GIST heute viel erreichen“, führte Professor Schwarzbach aus. Laut Dr. Ivanyi sucht der internistische Onkologe alle Informationen zusammen, die für eine vernünftige Therapie- und Nachsorgeplanung notwendig sind: Zum Staging und der Diagnostik, zur Abklärung und Begleitung einer neoadjuvanten oder adjuvanten Therapie und auch der Nachsorge. „Wir planen anhand dessen, was wir wissen und machen eine vernünftige Risiko-Nutzen-Abwägung für die Zukunft.“

„Von einem metastasierten GIST spricht man dann, wenn in der Bildgebung Tumorabsiedlungen z.B. in der Leber oder im Bauchraum gesehen werden oder wenn der Tumor spontan oder während der OP aufbricht“, so Professor Lars Lindner, München. Bei dieser so genannten Tumorruptur kann es zu einer Mikrometastasierung kommen (Metastasen sind (noch) nicht in der Bildgebung sichtbar) – auch in diesem Fall spricht man von einer metastasierten Erkrankung. „Eine Mutationsanalyse ist bei einer metastasierten Erkrankung extrem wichtig, um die Therapie festlegen zu können“, erläuterte Professor Lindner. Denn heute ist bekannt, dass GIST je nach Mutation unterschiedlich gut auf vorhandene Therapien ansprechen.

Ein Progress beschreibt das Fortschreiten der Erkrankung unter einer laufenden Therapie. Aber PD Dr. Peter Reichardt, vom Sarkomzentrum in Berlin-Buch, warnte: „Die DiagnoseProgression“ muss gewissenhaft hinterfragt werden, um nicht zu vorschnell die medikamentöse Therapie umzustellen.“ Bestätigt sich der Progress jedoch, dann stehen verschiedene Optionen zur Verfügung, sowohl lokale Behandlungen als auch neue medikamentöse Therapieoptionen. Die Entscheidung, welche Option für den Patienten die beste ist, ist laut Dr. Reichardt individuell und von mit GIST-erfahrenen Experten zu treffen.

„Heute werden ca. 8-10 Prozent der GIST-Patienten mit Wildtyp diagnostiziert“, stellte Professor Florian Haller, Erlangen, fest. Bei ihnen kann keine der häufigsten Mutation nachgewiesen werden, die typischerweise bei GIST vorliegt (im KIT- oder PDGFRA-Gen). „Heute sind die Methoden in der Pathologie sehr viel genauer als früher, so dass es nur wenige Patienten gibt, bei welchen keine Mutation nachgewiesen werden kann.“

Ziel der behandelnden Onkologen ist es, bei GIST mit einer medikamentösen Therapie Patienten wirksam und mit möglichst guter Lebensqualität zu behandeln. Dies gilt sowohl für die vorbeugende Therapie über 3 Jahre beim lokalisierten GIST und besonders bei der Langzeit-Behandlung des metastasierten GIST. Insbesondere wenn Nebenwirkungen auftreten oder sich verstärken, kann dies schwierig sein. „Häufig ist eine individualisierte Therapiesteuerung notwendig“, erklärte Dr. Daniel Pink, Sarkomzentrum Berlin. „Dafür ist ein enger Kontakt zwischen Patient und erfahrenem Therapeuten wichtig und nötig.“

In der metastasierten Situation ist es eine Option, Tumorabsiedlungen lokal zu behandeln. „Dafür stehen verschiedene Verfahren zur Verfügung“, führte Professor Peter Hohenberger, Sarkomzentrum Mannheim, aus. „Neben der Operation gibt es die Radiofrequenzablation (RFA), die Embolisation, die irreversible Elektroporation (IRE), die selektive interne Radiotherapie (SIRT) und die stereotaktische Strahlentherapie. Die radioaktive Rezeptortherapie ist eine recht neue Option. Im Moment gibt es allerdings keine Daten darüber, welche Maßnahme die beste ist.“

Der zweite Tag: Ein Blick in die Zukunft, Diskussionen und übergreifende Themen

Der zweite Tag startete nochmals in den einzelnen Gruppen. Während die GIST-Gruppe im Rahmen des Blocks „Lernen aus realen GIST-Fällen“ in den Arztkittel schlüpfte und als Tumorboard für exemplarische Fälle fungierte, diskutierte die Sarkom-Gruppe darüber, warum die Behandlung von seltenen Krebsarten wie den Sarkomen in Experten-Zentren so wichtig ist. „Für uns ist es ein Qualitätsmerkmal, dass in einem Zentrum alle Fachdisziplinen Expertise bei Sarkomen aufweisen können“, so Susanne Gutermuth, Vorstand Das Lebenshaus e.V. „In anderen Ländern wurde eindeutig nachgewiesen, dass es einen Überlebensvorteil für Sarkom-Patienten gibt1, die in spezialisierten Zentren behandelt werden“, betonte Professor Peter Hohenberger, Mannheim. „Wir kennen die Dunkelziffern nicht, aber wir gehen davon aus, dass der Unterschied beim Überleben zwischen Patienten, die in nicht spezialisierten und spezialisierten Zentren behandelt werden, sogar noch deutlich größer ist“, ergänzte PD Dr. Peter Reichardt, Berlin.

Sowohl bei GIST als auch bei Sarkomen wird intensiv geforscht; einige Studien stellten Professor Sebastian Bauer, Essen und Professor Bernd Kasper, Mannheim vor. Über die aktuellen Studien in Deutschland können Sie sich bei den Experten sowie beim Verein Das Lebenshaus jederzeit informieren.

Im letzten und abschließenden Part der Veranstaltung hatten alle Teilnehmer die Möglichkeit, zwischen insgesamt sechs verschiedenen Workshops zu wählen. So informierten Professor Bernd Kasper, Mannheim und Markus Wartenberg, Das Lebenshaus e.V. über „Klinische Studien“, Dr. Stefan Oehm, Weiterstadt sprach über „Medizinische Bildgebung“ und Dr. Ulrike Schneider stellte das Thema „Psychoonkologie“ ausführlich vor. Aber auch die Teilnehmer konnten zu Wort kommen, ihre Erfahrungen schildern und mit den anderen Anwesenden diskutieren – zu den Themen „Krankheitsbewältigung“, „PatientenErleben“ und „AngehörigenErleben“.

Nationale Patientenforen GIST und Sarkome: Nur gemeinsam möglich!

„Wir hoffen, dass wir den Anwesenden mit dieser Veranstaltung ein Stück weiterhelfen konnten“, fasst Kai Pilgermann, Vorsitzender Das Lebenshaus e.V., zusammen. „Unser ganz besonderer Dank geht an die Referenten, die sich die Zeit genommen, ihr Wissen mit uns geteilt und für unsere Fragen zur Verfügung gestanden haben.“

Susanne Gutermuth, stellvertretende Vorsitzende, ergänzt: „Ich möchte hervorheben, dass alle Referenten dies ohne Bezahlung oder Honorar übernommen haben. Wir als Patientenvertreter freuen uns sehr über dieses außergewöhnliche Engagement und schauen zuversichtlich in eine spannende Zukunft, die wir weiter gemeinsam gestalten wollen - für Patienten und ihre Begleiter, Patientenvertreter, Ärzte und Experten und natürlich alle, die sich für GIST und Sarkome interessieren.“

An dieser Stelle auch nochmals einen herzlichen Dank an die Firmen der forschenden Industrie, die diese Veranstaltung finanziell unterstützt haben: Novartis, Lilly, Pfizer und PharmaMar. Ohne diese Unterstützung wäre eine solche Veranstaltung nicht möglich. WICHTIG: Die Unternehmen haben keinerlei Einfluss auf Konzeption, Inhalt und Durchführung der Veranstaltung. Kooperationen des Vereins Das Lebenshaus e.V. mit Wirtschaftsunternehmen wie Pharmafirmen oder Krankenkassen erfolgen unabhängig nach dem Motto: „Fördern, ohne zu fordern!“, nach jederzeit einsehbaren Richtlinien für Finanzierungsvereinbarungen sowie dem FSA-Kodex.

Lesen Sie hier den pdf Report über die Nationalen Patientenforen Sarkome/GIST 2017 des Lebenshaus e.V. (1.22 MB)

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