lebh nier logo header lebh nier headerbild

NIERENKREBS



Nierenkrebs-Gruppenleiter für Das Lebenshaus e.V. unterwegs

„Von Patienten für Patienten“ das ist die Devise hier bei uns im Lebenshaus. Eine wichtige Rolle spielen dabei die Leiter der regionalen Nierenkrebs-Gruppen: ob als Veranstalter der regelmäßigen Gruppentreffen, erfahrene Gesprächspartner oder Anlaufstelle für neue Patienten. Auch in den vergangenen Wochen waren einige der engagierten Gruppenleiter auf Krebs-Informationentagen unterwegs, um den Verein in der Öffentlichkeit und vor allem bei Nierenkrebs-Patienten bekannt zu machen. Denn nur wer unser Angebot kennt, kann auch davon profitieren.

Forum Gesundheit „Karzinome in der Urologie“ am 21. August in Bad Homburg

Unter dem Motto „Niere, Blase, Prostata – die häufigsten urologischen Krebsarten im Fokus“ informierten Experten rund um PD Dr. med. Jon Jones der Hochtaunus-Kliniken zu den jeweiligen Erkrankungen. Im Foyer des Veranstaltungsgebäudes gab es zusätzlich die Möglichkeit für Selbsthilfe-Gruppen, sich vorzustellen. Jan Fischer, Leiter der Nierenkrebs-Gruppe Rhein-Neckar war für das Lebenshaus e.V. mit einem Infostand mit dabei.Jan Fischer beim Forum Gesundheit

Leider lag der Fokus der gesamten Veranstaltung auf Prostatakrebs und Informationen zum Thema Nierenkrebs kamen etwas zu kurz. „So hat die Radiologin ihr Verfahren zur Bekämpfung des Prostatakarzinoms mit einer neuen Technik angepriesen, aber gleich gesagt, sie kenne sich nur beim Prostatakarzinom aus. Auch der Reha-Arzt und der Urologe gingen nur auf das Prostatakarzinom ein, ganz kurz wurden die OP-Optionen bei Nierenkrebs gestreift“, berichtet Jan Fischer. Dementsprechend waren leider nicht allzu viele Nierenkrebs-Patienten anwesend.

Trotzdem vielen Dank an Jan Fischer für seinen Einsatz!


„Nierentag“ im KRH Klinikum Siloah in Hannover am 2. September 2017

Begehbares Modell der Niere

Am 2. September 2017 fand im KRH Klinikum Siloah erstmals ein „Nierentag“ statt. Dabei informierten die Teams der Kliniken für Nephrologie und Urologie und anderer Fachkliniken des KRH über die Diagnose, Therapie, Früherkennung und Vorsorgemöglichkeiten bei Nierenkrankheiten. Auch Nierenkrebs war hier natürlich ein Thema. 

Neben verständlichen Expertenvorträgen gab es allerhand Informationen rund um die Niere. So konnten sich Interessierte in einem begehbaren Nierenmodell das Organ einmal ganz genau von Innen ansehen oder in einem kleinen Check-Up die Funktion der eigenen Niere untersuchen lassen.

Marion und Jürgen beim Nierentag

Mit unseren Gruppenleitern Marion und Jürgen Kreutzmann war auch das Lebenshaus bei der Veranstaltung vertreten. Das Ehepaar Kreutzmann hielt an Ihrem Infostand neben Broschüren, Flyern und Tagebüchern viele Tipps für Nierenkrebspatienten bereit. „Die Veranstaltung war gut besucht. Viele Patienten haben uns angesprochen und sich über Nierenkrebs informiert“, fasst Jürgen Kreutzmann den Tag zusammen. „Zusätzlich konnten wir Kontakt zu Experten knüpfen. Dr. med. Aso Khaffaf hat angeboten, uns in der Nierenkrebs-Gruppe Uelzen zu besuchen, um eine Gesprächsrunde in Sachen OP und Nierenkrebs zu führen“, so Jürgen Kreutzmann weiter. Sobald es dazu einen Termin gibt, werden wir diesen veröffentlichen.

 

09. September 2017: Selbsthilfetag Fulda „Selbsthilfegruppen in Osthessen: Experten in eigener Sache"

Selbsthilfetag in Fulda

Selbsthilfe ist wichtig für Patienten und deren Angehörige. Das weiß auch „Die Paritätische“ in Fulda und veranstaltete daher Anfang September einen Selbsthilfetag. Dabei präsentierten sich ca. 30 Selbsthilfegruppen aus Osthessen auf dem Universitätsplatz.

Mit Hans Löffert, Leiter der Gruppe Fulda, war auch das Lebenshaus mit von der Partie. „Leider hat es an dem Tag geregnet. Deshalb waren nicht alle angemeldeten Gruppen gekommen. Auch die Besucherzahlen hielten sich aufgrund des schlechten Wetters in Grenzen“, erzählt Hans Löffert vom Selbsthilfetag in Fulda.

 

Krebs-Informationstag am Klinikum der Universität München, Campus Großhadern: Wissen, Hoffnung, Perspektiven

„Den Krebs allein mit modernen Mitteln der Medizin zu behandeln, reicht nicht aus. Es gilt, den kranken Menschen als Ganzes zu behandeln! Seine Bedürfnisse, Ängste, Sorgen und Ziele zu erkennen und Gesprächspartner anzubieten.“ Diese Worte drücken aus, was der jährliche Krebs-Informationstag auch 2017 wieder für Patienten, Angehörige und Interessierte sein wollte. Das Zitat stammt von Prof. Wolfgang Hiddemann, der die Veranstaltung am 16. September 2017 mit einem Vortrag zum Thema „Hochleistungsmedizin und Menschlichkeit“ eröffnete. Anschließend standen medizinische Experten den anwesenden Patienten, Angehörigen und Interessierten Rede und Antwort.

Krebsinfotag in MünchenProf. Dr. Michael Staehler und Dr. Robert Tauber informierten dabei zu „aktuellen Möglichkeiten der Behandlung bei Nierenkrebs“. Als Patientenvertreterin stand die Leiterin der Gruppe München, Beate Heine, den beiden Experten zur Seite.

Gemeinsam mit ihrem Mann Peter und Elke Koark hatte Beate zusätzlich einen Info-Tisch mit Nierenkrebs-Patientenbroschüren aufgebaut. Die vorbei schlendernden Besucher fanden hier nicht nur Informatives zur Erkrankung sondernd auch kompetente Gesprächspartner.

Herzlichen Dank an unsere Gruppenleiter für ihren ehrenamtlichen Einsatz bei den Informationsveranstaltungen!

Für Sie unterwegs...

Rückblick über einige ausgewählte Projekte und Aktivitäten des Nierenkrebs-Teams.

2017

Januar

Im Januar fand der Kongress der europäischen Krebs-Organisation (ECCO) statt. Das Lebenshaus vertrat dort die Interessen der Nierenkrebs-Patienten auf europäischer Ebene.

Mehr über die europäische Krebs-Organisation und den diesjährigen Kongress erfahren Sie hier:

Die europäische Krebs-Organisation (ECCO) ist eine gemeinnützige Dachorganisation für ca. 25 europäische Fachgesellschaften, die in die Behandlung von Krebs-Patienten einbezogen sind, so z.B. die Europäische Gesellschaft für Urologie (EAU), die Europäische Gesellschaft für medizinische Onkologie (ESMO) etc. Erklärtes Ziel ist es, die Zusammenarbeit all dieser Organisationen zu fördern. Im Mittelpunkt steht dabei der Krebs-Patient mit seinen Bedürfnissen, ganz nach dem Motto “Die Patientenperspektive im Herzen aller Aktivitäten der ECCO“.

Um die Stimme der Patienten noch stärker einzubinden, wurde innerhalb der ECCO ein Patientenbeirat eingerichtet. Der Patientenbeirat besteht aus jeweils einem Abgesandten einer Europäischen oder Internationalen Krebspatienten-Dachorganisation. Die Interessen der Nierenkrebs-Patienten werden dort durch Das Lebenshaus e.V. vertreten.

2017 01 ECCO 01

Die ECCO nimmt sich vieler verschiedener Aufgaben an, eine davon ist die bessere Versorgung von Krebs-Patienten. Beispielsweise konnte in den vergangenen Jahren erfreulicherweise beobachtet werden, dass viele Krebspatienten lange mit ihrer Erkrankung leben. Häufig sind diese dann nicht mehr bei einem Onkologen in Behandlung, sondern bei ihrem normalen Hausarzt. Hausärzte haben meist jedoch wenig Erfahrung mit Langzeit-Nebenwirkungen oder der richtigen Nachsorge. Dies stellt eine so genannte Versorgungs-Lücke bei der langfristigen Betreuung von Krebs-Patienten dar. Die Europäische Krebsorganisation hat es sich nun zur Aufgabe gemacht, diese Lücke zu schließen.

Ein wichtiger Schritt, um Hausärzte auf die Bedürfnisse von Krebs-Patienten aufmerksam zu machen, erfolgte im Januar dieses Jahres. Vom 27.-30. Januar fand der erste Kongress der Europäischen Krebsorganisation in Amsterdam unter Einbeziehung der Hausärzte statt. Thema war: „Von den Studienergebnissen zur praktischen Umsetzung bei der Behandlung von Krebs-Patienten“.

Doch die ECCO ging gleich noch einen wichtigen Schritt weiter: in allen Programmpunkten waren auch Patientenvertreter eingebunden, die die Perspektive der Patienten zu den jeweiligen Themen aufzeigen konnten. Diese Einbindung der Hausärzte und Patienten-Organisationen ist außergewöhnlich und auf diese Art und Weise weltweit bisher einmalig.

2017 01 ECCO 03

Das Lebenshaus und die internationale Nierenkrebs-Organisation (IKCC) hatte die Gelegenheit aktiv an dieser Konferenz teilzunehmen. Wichtig waren hier auch die Begegnungen und Diskussionen mit anderen Patientengruppen.

Fotos von Ruud Jonkers Fotografie / im Auftrag von ECCO

Februar

2017 01 25 Krebsinfotag Hannover

Am 25. Februar 2017 fand der Krebsinformationstag in Hannover statt. Diese Informationstage sollen eine Brücke schlagen zwischen Experten und Betroffenen sowie allen am Thema Interessierten.

Neben vielen Vorträgen über neue medizinische Fortschritte rückte die Lebensqualität der Patienten in den Fokus, nach dem Motto: "jeder kann meist noch mehr für sich dazu beitragen, den Heilungsprozess proaktiv zu unterstützen."

Selbstverständlich dürften sich Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen vorstellen. Dank der Unterstützung von Jürgen Kreutzmann - Leiter der Patientengruppe Uelzen - konnte sich Das Lebenshaus - Nierenkrebs vor Ort präsentieren.

März

Im März folgte Berit Eberhardt einer Einladung zum Nierenkrebs-Expertentreffen in Feldafing. Diese Veranstaltung wird alle 2 Jahre von Prof. Dr. Staehler der Universitätsklinik Großhadern in München organisiert. Ziel der Experten ist es voneinander zu lernen und neuste Erkenntnisse, aber vor allem Erfahrungen bei der Behandlung des Nierenzellkarzinoms miteinander auszutauschen. Es war das 4. Treffen dieser Art zu dem Das Lebenshaus eingeladen wurde. Diese Art von Veranstaltung ist sehr wichtig für uns, da wir besonders bei so einem eher kleinem, fast familiären Treffen mit allen Experten netzwerken und außerhalb des Klinikalltags unterhalten können. Ein besonderer Pluspunkt:  Viele Experten gaben uns bei dieser Gelegenheit wieder die Möglichkeit ein Interview mit Ihnen zu führen. Dank der Unterstützung von Peter H. konnten wir eine Vielzahl an Experten aufzeichnen. Die Videos werden geschnitten und Ihnen nach und nach zur Verfügung gestellt.

April

Anfang April fand die diesjährige Konferenz der Stiftung für Nierenkrebs-Patientengruppen (International Kidney Cancer Coalition  - IKKC) in Warschau, Polen statt. Die IKCC ist ein globales Netzwerk von Patientengruppen, die Nierenkrebs-Patienten unterstützen. Die IKCC wurde 2010 von verschiedenen nationalen Nierenkrebs-Patientengruppen initiiert. Alle hatten den Wunsch, sich besser zu vernetzen und zusammenzuarbeiten zu können.  Ein ganz wichtiger Punkt ist dabei der Austausch von Materialien, Wissen, Projekten und Erfahrungen. Dieses wird im Englischen als Best Practise bezeichnet und macht die IKCC unendlich wertvoll für alle Gruppen. Außerdem beinhaltet die Konferenz immer viele Themen, wie z.B. medizinische Inhalte oder die Stärkung der Patientengruppen selbst.

Die Konferenz wurde dieses Jahr von Dr. Rachel Gilles (Vorstandsvorsitzende der IKCC Stiftung), Berit Eberhardt (Stifungsvorstand-Mitglied) und Julia Black (Projekt Managerin) organisiert. Mit Polen wurde ein Land gewählt, welches vor 7 Jahren noch keine Nierenkrebs-Patientengruppe hatte. Nach der Teilnahme an der ersten IKCC-Konferenz im Jahr 2010 nahm sich die polnische Gruppe für Prostata- und Blasenkrebs auch dem Thema Nierenkrebs an. Mittlerweile ist der Bereich Nierenkrebs sehr gut ausgebaut und mit vernetzt Nierenkrebs-Patienten mit Experten. Ein sehr großer Erfolg für die IKCC.

Neue Gruppen in anderen Ländern für Nierenkrebs zu interessieren ist natürlich auch ein Hauptanliegen der IKCC, denn niemand auf der Welt soll sich allein mit dieser Diagnose fühlen. So waren wir froh, dass die IKCC das Interesse von vielen neuen Gruppen gewinnen konnte, die zu diesem Treffen kamen, wie z.B. aus Korea, Mazedonien und Belarus.

Auch in diesem Jahr unterstützte Nierenkrebs-Patientin und Vorstandsmitglied Dr. Kinga Máthé die Bereichsleiterin Nierenkrebs dabei die Interessen der deutschen Nierenkrebs-Patienten bei diesem Meeting zu vertreten. Impressionen und Themen der Veranstaltungen finden Sie auf der Facebookseite der IKCC: http://bit.ly/FB_IKCC

 

2016

Januar

Das Lebenshaus e.V. war zur Gründung der deutschen EUPATI Landesplattform in Berlin vor Ort.

Berit Eberhardt, Bereichsleiterin Nierenkrebs vom Lebenshaus e.V. zu EUPATI: „Die frühe Einbindung von Patienten in die Gestaltung von Studien und Entwicklungsprozessen von Arzneimitteln ist gerade im Bereich der seltenen soliden Tumoren ein wichtiger Schritt. Bei einer Vielzahl von diesen seltenen Tumoren kennt man immer noch nicht die optimale Behandlungsstrategie. Wir benötigen mehr, aber vor allem Studien, die die Patientenperspektive berücksichtigen. EUPATI bietet allen deutschen Patienten und Patientenvertretern die Möglichkeit sich weiterzubilden und somit als souveräner Partner auf Augenhöhe einbringen zu können!“

Februar

Der Februar begann mit einer internationalen Aufgabe auf Deutschem Boden. Im Rahmen der ehrenamtlichen Arbeit für das internationale Nierenkrebs-Netzwerks (IKCC International Kidney Cancer Coaltion) wurde mit Unterstützung von deutschen Experten die Basis für ein Positionspapier „Knochenmetastasen beim Nierenzellkarzinom“ gelegt. Bei dieser Veranstaltung waren u.a. Dr. Christian von Falk (MH Hannover), Dr. Anne Flörcken (Charité, Berlin), Dr. Thomas Gauler (Universitätsklinik Essen) Prof. Dr. Viktor Grünwald (MH Hannover) und Prof. Dr. Michael Staehler (Universitätsklinik Großhadern, München) beteiligt.2016 02 1 IKCC Bone mets

Das oben genannte Positionspapier Knochenmetastasen soll die Besonderheiten bei der Behandlung von Knochenmetastasen des Nierenzellkarzinoms eingehen. Diese Expertenmeinung ist wichtig, denn die Behandlungsschemata für Knochenmetastasen von anderen Tumoren lassen sich nicht ohne weiteres auf die Behandlung von Knochenmetastasen des Nierenzellkarzinoms übertragen. Aus diesem Grund hat sich das Internationale Nierenkrebs-Netzwerk (IKCC) dazu entschlossen Experten von verschiedenen Fachrichtungen zusammenzubringen, um dieses Positionspapier zu erstellen.

Berit Eberhardt, IKCC-Projektverantwortliche: „Gerade bei der Behandlung von Knochenmetatasen des Nierenzellkarzinoms gibt es viele offene Fragen der Patienten, wie z.B.

  • Welche Behandlungsart (z.B. Operation, Bestrahlung, RFA etc.) ist in welcher Situation für mich sinnvoll? u.v.m.
  • Kann ich meine medikamentöse Therapie während der Bestrahlung weiternehmen, oder muss diese abgesetzt werden?“

„Da der zweithäufigste Metastasierungsort des Nierenzellkarzinom in den Knochen ist, hat dieses Projekt für uns eine große Bedeutung. Die IKCC unterstützt dieses wichtige und sinnvolle Projekt, welches zuerst in einem wissenschaftlichen Magazin veröffentlicht und dann in patientengerechte Sprache den Patienten zur Verfügung gestellt werden soll“, so Frau Eberhardt weiter.

 

2016 02 2 OPS HannoverIm Rahmen eines Symposiums für medizinisches Pflegepersonal gaben am 12. Februar Prof. Dr. Viktor Grünwald (Onkologe, MH Hannover) und Berit Eberhardt, einen Vortrag über das Nebenwirkungsmanagement von Medikamenten zur Behandlung von Nierenkrebs aus medizinischer und patientenrelevanter Sicht. Diese Vorträge sollen das medizinische Pflegepersonal schulen, damit sie Nierenkrebs-Patienten in Zukunft besser unterstützen können.

Mitte Februar fand das erste Treffen des Krebspatienten-Beratungsausschusses (Patient Advisory Committees – PAC) der Europäischen Krebs-Organisation (European CanCer Organization – ECCO) in Brüssel statt.

Die Europäische Krebs-Organisation hat es sich zur Aufgabe gemacht, den Patienten in die Mitte all ihrer Aktivitäten und ihres Engagements zu stellen. Aus diesem Grund wurde 2009 der Beratungsausschuss (PAC) gegründet. Diese zeitgemäße Initiative bietet europäischen Patientenorganisationen und anderen Gesellschaften in der Patientenversorgung eine solide Plattform zum Austausch mit den medizinischen europäischen Fachgesellschaften. Auf diese Art und Weise bekommt Ecco einen direkten Einblick in die Probleme und Herausforderungen mit denen Krebspatienten konfrontiert sind, um genau hier agieren zu können.

Hier2016 02 3 ECCO PAC vertrat Berit Eberhardt nicht nur die internationale Nierenkrebs Organisation (IKCC), sondern vertrat auch ihren Kollegen Markus Wartenberg im Interesse von SPAEN (Sarcoma Patients Euronet). Bei dieser Konferenz und in einer lebhaften Diskussion wurden mehrere Themenbereiche vorgeschlagen, die auf dem nächsten Europäischen Krebskongress – im Januar 2017 - vorgestellt werden sollen. Somit hat die Patientenperspektive einen direkten Einfluss auf das Programm des europäischen Krebskongresses.


Eine Woche später fand der Deutsche Krebs-Kongress in Berlin statt. Das Lebenshaus hatte hier einen eigenen Stand, der durch die fleißigen, aktiven Mitglieder vom Lebenshaus besetzt war. An dieser Stelle noch einen herzlichen Dank an: Andreas, Carsten, Judy, Marianne und Peter. 2016 02 4 DKK

Doch auf dem DKK hatten wir vom Lebenshaus nicht nur die Möglichkeit uns und unsere Informationsbroschüren an einem Stand zu zeigen, sondern auch die Patientenperspektive in vielen Punkten des Programmes zu präsentieren. Karin Kastrati, Ernährungswissenschaftlerin und Mitarbeiterin für Kommunikation & PR im Lebenshaus, hielt einen Vortrag über „Patientenberichte über gute und schlechte Erfahrungen mit Komplementärmedizin“.

Markus Wartenberg war Redner und Vorsitzender für verschiedene Themenbereiche, u.a. „Forschung mit statt an Patienten: Innovative Studiendesigns neue Kollaborationsmodelle“, sowie auch Moderator für die Sarkomsitzung auf dem Krebsaktionstag am Samstag.

2016 02 5 DKK
Foto: Karin Kastrati bei ihrem Vortrag

März

Gleich am ersten März folgte die Bereichsleiterin Nierenkrebs einer Einladung zur IEPPO Konferenz. IEEPO steht für International Experience Exchange for Patient Organizations. Es ist eine Veranstaltung bei der Patientengruppen aus verschiedenen Indikationen zusammenkommen – Krebs ist eine davon. Die Veranstaltung fokussiert sich darauf den Patientengruppen verschiedene Wege aufzuzeigen, wie sie z.B. wachsen, auf sich aufmerksam machen können, aber auch, wie man besser miteinander netzwerken könnte. Die BereichsleiterinNierenkrebs nutzte die Zeit zum intensiven Austausch und konnte Gruppen aus verschiedenen Ländern ansprechen: Ägypten, Kamerun, Iran, Israel, Mazedonien, Litauen, Philippen, Serbien, Taiwan, Tschechien, Tunesien und Türkei. Das Kooperieren mit Gruppen aus anderen Ländern ist für das Lebenshaus, aber auch für das internationale Nierenkrebs-Netzwerk (IKCC) wichtig.

Für Das Lebenshaus ist es wichtig Kontakte zu ausländischen Gruppen zu haben, denn es gibt immer wieder Situationen bei denen Angehörige von betroffenen Patienten aus anderen Ländern beim Lebenshaus anrufen und fragen, ob es auch in ihrem Herkunftsland eine Patientenorganisation gibt, die den betroffenen Patienten unterstützen könnte. So konnte die Bereichsleiterin Nierenkrebs einen sehr engen Kontakt zu einer türkischen Gruppe aufnehmen, die sogar eine Broschüre für das frühe Stadium von Nierenkrebs haben. Hier plant Das Lebenshaus hier eine sehr enge Kooperation zum Wohle der in Deutschland lebenden türkisch-deutschen Patienten.

Auch für die IKCC ist der Erstkontakt zu Krebs-Patientengruppen aus allen Ländern dieser Welt wichtig, da es sich hierbei um ein internationales Netzwerk handelt. Meistens haben diese Patientenorganisationen für Nierenkrebs-Patienten noch kein oder nur sehr spärliches Informationsmaterial.

Ein Beispiel ist die Krebs-Organisation in Tschechien. Dort gibt die höchste Inzidenz von Nierenkrebs auf der ganzen Welt. Dem Geschäftsführer der anwesenden Krebsorganisation war diese Tatsache nicht bewusst. Nach kurzer Rücksprache mit der IKCC war es Frau Eberhardt möglich die tschechische Gruppe noch vor Ort zur Konferenz der IKCC im April einzuladen.

2016 03 EAU Bex BensalahIm März fand außerdem der Europäische Urologen Kongress (EAU) in München statt. Da die Vorsitzende der IKCC (Dr. Rachel Gilles) krankheitsbedingt verhindert war, wurde das Lebenshaus angefragt, ob es möglich wäre, dass das Lebenshaus die IKCC und somit die Interessen der Nierenkrebs-Patienten bei diesem Kongress zu vertreten. Diese Konferenz war für das Lebenshaus sehr erfolgreich, da wir auch hier Beziehungen zu neuen Urologen aufbauen oder stärken konnten. Dort traf Berit Eberhardt z.B. auch Dr. Axel Bex und Prof. Karim Bensalah, die beiden sind u.a. Co-Autoren für die EAU-Leitlinien zur Behandlung des Nierenzellkarzinoms. Auch die IKCC ist an den EAU-Leitlinien beteiligt, in dem ein Vertreter der IKCC die Patientenperspektive einbringt. Die Teilnahme an dieser Konferenz finanzierte die IKCC.

Mitte März erfolgten die nächsten Besprechungen für die Patienten-Leitlinie Nierenzellkarzinom (siehe Titelbericht). Das Lebenshaus war maßgeblich an der Erstellung der Patienten-Leitlinie beteiligt und hat außerdem initiiert, dass es zwei verschiedene Leitlinien geben wird: für lokal und lokal fortgeschrittene Nierenzellkarzinome, in der es vornehmlich um die operative Behandlung geht, sowie eine Patienten-Leitlinie für die metastasierte Situation.

April

2016 04 1 CoreGleich am ersten April Wochenende war Berit Eberhardt eingeladen auf der „Conference of Renal Cancer Expert (CORE)“. Diese Konferenz findet jährlich statt, aber es war das erste mal, dass die Patientenperspektive eingebracht werden konnte. In einer Podiumsdiskussion diskutierten Nataljia Frank (onkologische Krankenschwester, Wien) mit Drs. Bernard Escudier und Laurence Albiges sowie Berit Eberhardt über das Thema "Optimizing outcomes in the advanced RCC patient: perspectives from the oncologist, the nurse and the patient“ in Deutsch heißt das übersetzt: „Optimierte Behandlungsergebnisse beim metastasierten Nierenkrebs-Patienten – die Perspektive des Onkologen, der Krankenschwester und des Patienten.“

2016 04 2 CoreInsgesamt nahmen bei dieser Veranstaltung 500 Onkologen aus 44 Ländern teil, dazu gab es live Streaming nach Griechenland, Indien und Thailand. Zu diesem Treffen waren viele international anerkannte Nierenkrebs-Experten eingeladen, unter anderem auch zwei Mitglieder des medizinisch-wissenschaftlichen Beirats des Lebenshauses: Prof. Dr. Viktor Grünwald und Prof. Dr. Michael Staehler. Diese Konferenz stellte sich als großer Glücksfall für das Lebenshaus und für die IKCC heraus, denn es wurden erste Kontakte geknüpft, damit in der Zukunft die Patientenperspektive auch in den Leitlinien der Europäischen Gesellschaft für Onkologie (ESMO – Eurpean Society for medical oncology) einfließen kann.

2016 04 5 IKCCMitte April fand die diesjährige Konferenz der International Kidney Cancer Coalition (IKKC) in Chantilly bei Paris statt. Die IKCC ist ein globales Netzwerk von Patientenorganisationen, die Nierenkrebs-Patienten unterstützen. Die Konferenz beinhaltet unterschiedliche Themen, wie z.B. medizinische Inhalte, sowie aber auch Möglichkeiten der Stärkung von Patientenorganisationen selbst. Die Teilnehmer in diesem Jahr kamen aus 23 Ländern von 6 Kontinenten.

 

2016 04 6 IKCCDas Lebenshaus hatte schon im Jahr 2010 eine aktive Rolle bei der Gründung dieses Netzwerkes. Ende letzten Jahres wurde nun eine Stiftung in den Niederlanden ins Leben gerufen, um diesem Netzwerk eine Basis zu geben. Berit Eberhardt, Bereichsleiterin Nierenkrebs im Lebenshaus gehört zu den Gründungsmitgliedern der Stiftung und arbeitet ehrenamtlich im Stiftungsvorstand (Board of Directors) mit.

Foto: Stiftungsvorstand IKCC - von links oben nach rechts unten: Dr. Rachel Giles (NL), Dr. Michael Jewett (CA), Berit Eberhardt (DE), Rose Woddward (UK), Joyce Graff (USA), Anne Wilson (AUS), Deb Maskens (CA) – fehlend: Dr. Michael Herbst (SA)

2016 04 7 IKCCAuch bei diesem Meeting wurden wieder Ideen und Projekte von verschiedenen Patientenorganisationen vorgestellt, damit andere Organisationen diese Konzepte vielleicht in ihr Land übertragen und dort einsetzen können. In diesem Jahr stellte Nierenkrebs-Patientin und Vorstandsmitglied im Lebenshaus Dr. Kinga Máthé den Hintergrund für die Veranstaltungsreihe „Gesprächszeit Nierenkrebs“ vor.

Foto: Dr. Kinga Máthé präsentiert auf dem IKCC Meeting

 

 

Mai

Der Mai fing mit einem Workshop zu einer neuen Studie an. Das Lebenshaus e.V. war von der Arbeitsgemeinschaft internistische Onkologie (AIO) eingeladen worden die Patientenperspektive in eine zukünftige Nierenkrebs-Studie einzubringen. Die sogenannte PREPARE-Studie wird unter der Leitung von Prof. Dr. Grünwald von der Medizinischen Hochschule Hannover laufen und an 100 Zentren in ganz Deutschland durchgeführt werden. Zwei Tage lange wurde hart gearbeitet und diskutiert. Leider ist es zum jetzigen Zeitpunkt noch zu früh die Ergebnisse unserer Diskussionen – die Studie vorzustellen. Wir freuen uns jedoch Ihnen bald mehr Informationen über die PREPARE-Studie auf unserer Webseite und im nächsten Wissenswert geben zu können.

Ende Mai fand der zweite nationale Erfahrungsaustausch „Patient und Politik“, auch in diesem Jahr wieder in Berlin, statt. Patientenvertreter vieler verschiedener Indikationen konnten sich hier einen Überblick über neue patientenrelevante Gesetze, aber auch über Themen wie z.B. „was IT für die Medizin bedeutet“, verschaffen. Es wurde über den Einsatz von neuer Diagnostik, Registern aber auch über Datenschutz diskutiert.

Am letzten Tag im Mai fand ein weiteres EUPATI Meeting in Berlin statt (wir berichteten über EUPATI bereits ausführlich im Wissenswert 01/2016). Bei diesem Treffen wurde besprochen, wie weitere Patientenorganisationen von der deutschen EUPATI Plattform profitieren könnten.

Juni

2016 05 01 2016 Pfizer DialogMitte Juni fand der 20. Pfizer Patientendialog in Berlin statt. Der Pfizer Patientendialog bringt Patientenorganisationen vieler verschiedener Indikationen zusammen. Hier sind nicht nur Krebs-Patientengruppen vertreten, sondern z.B. auch die Deutsche Schmerzliga, die deutsche Vereinigung der Seniorenorganisationen und noch viele mehr. Alle Gruppen können so voneinander lernen, neue Kontakte knüpfen und sich austauschen.

Der 20. Patientendialog hatte ganz besondere Höhepunkte: Tiki 2016 05 02 Pfizer DialogKüstenmacher erzählte geradezu liebevoll vom limbischen System. Das limbische System ist der Sitz unserer Emotionen. Um viele Zusammenhänge besser begreiflich zu machen, hat er dem limbischen System nicht nur den Spitznamen „Limbi“ gegeben, sondern dem Limbi auch durch eine Zeichnung eine Präsenz verliehen. In seinem Buch „Der Weg zum Glück führt durchs Gehirn“ beschreibt er auf lustige Art und Weise, was das limbische System in uns auslösen kann und wie wir dazu beitragen können, dass wir glücklicher und zufriedener leben können.

Zum Abschluss des Programms des Patientendialogs präsentierte Eckart von Hirschhausen ein ganz besonderes Programm: Auszüge aus seinem Standardprogramm gespickt mit Anekdoten speziell auf dieses besondere Publikum – den Vertretern von Patientenorganisationen – zugeschnitten.

 

Ende Juni fand in Mailand die Masterclass in Cancer Patient Advocacy von der Europäischen Schule für Onkologie (European School of Oncology = ESO) statt. Diese Weiterbildung ist ein Angebot für Vertreter von internationalen Patienten-Plattformen/Netzwerken. Die ESO bietet normalerweise ein breites Angebot an ärztlichen Fortbildungen in der Onkologie an, jedoch erkannte man Weiterbildungsbedarf für europäische bzw. internationale Netzwerke und bot im letzten Jahr zum ersten Mal diesen Kurs an.

Insgesamt waren 18 Dach-Organisationen vertreten. Markus Wartenberg präsentierte das Europäische Netzwerk der Sarkom Patienten (SPAEN) während Berit Eberhardt das Internationale Nierenkrebs Netzwerk (IKCC) vertrat.

Der Kurs soll e 2016 06 01 Eso Masterclassine Basis für die großen europäischen und internationalen Krebsnetzwerke für Weiterbildung, Erfahrungsaustausch und Stärkung bieten. Ein Gremium von Vertretern dieser Dach-Organisationen konnte die Inhalte der Konferenz vorschlagen und erstellen. Auf diese Art und Weise beinhaltete die Konferenz in diesem Jahr ganz unterschiedliche Themen, wie z.B.

  • Umgang mit Medienvertretern und das Verfassen von Pressemitteilungen,
  • wie die EU-Politik einen immer h öheren Stellenwert auch bei der Versorgung von Krebs-Patienten bekommt,
  • wie Patienten-Organisationen selbst aktiv sein und wissenschaftliche Grundlagen etablieren können.

Markus Wartenberg, der Mitglied des Konferenzgremiums war: „Diese Konferenz ist für die großen Dachverbände enorm wichtig, denn wir alle probieren die Entwicklung der nationalen Patienten-Organisationen zu unterstützen.“ Berit Eberhardt fügt hinzu: „Dieses Meeting bietet uns eine Plattform, um Ideen auszutauschen. Die lokalen Patienten-Organisationen vor Ort haben ganz unterschiedliche Herausforderungen bei der Unterstützung von Patienten. Wir alle haben nur sehr begrenzte Ressourcen (Geld und Personal), um passende Projekte entwickeln zu können, daher ist gerade dieser Austausch für uns so enorm wertvoll.“

Aus diesem Grund wurden auch bei diesem Meeting wieder Ideen und Projekte verschiedener Patientenorganisationen vorgestellt, damit andere Organisationen diese Konzepte vielleicht in ihr Land übertragen und dort einsetzen können. 

Um von anderen großen Dachverbänden lernen zu können, konnte in diesem Jahr z.B. der europäische Dachverband für Multiple Sklerose gewonnen werden. Die Projekte dieses Dachverbandes beinhalten z.B. das MS Barometer. Das MS Barometer zeigt wie gut die MS Patienten im jeweiligen Land versorgt werden. Dazu wird alle zwei Jahre eine Umfrage der nationalen Patientenorganisationen durchgeführt. Die Ergebnisse zeigen sehr deutlich, welchen Bedarf die Patienten vor Ort haben.2016 06 02 Eso Masterclass

Die Veröffentlichung des Barometers können die jeweiligen lokalen Organisationen nutzen, um auf die Lage der Patienten aufmerksam zu machen und eine bessere Versorgung der Patienten zu fordern. Diese Art von Projekt lässt sich auch auf die Versorgung der Nierenkrebs-Patienten anpassen und könnte ein Beispiel dafür werden, wie wichtig der Erfahrungsaustausch mit anderen ist.

Juli

2016 07 Gruppengrundung RegensburgEnde Juli war ein weiterer wichtiger Termin für das Lebenshaus: die neue Patientengruppe Regensburg wurde am 27. Juli 2016 eröffnet.

Die Basis für die neue Nierenkrebs-Patientengruppe Regensburg wurde im letzten Jahr gelegt. Das Lebenshaus organisierte eine neue Art des Informationsaustausches mit dem Namen „Gesprächszeit Nierenkrebs“. Es war das erste Mal, dass eine Nierenkrebs-Veranstaltung vom Lebenshaus in Regensburg stattfand.

Der Fokus dieser Veranstaltungen lag auf der Kommunikation mit den Experten und den Patienten untereinander. Peter Schabmüller, Gruppenleiter der neuen Patientengruppe Regensburg, sah das Plakat für die Veranstaltung in der Urologie des Caritas-Krankenhaus St. Josef und beschloss sofort, dass er an dieser Veranstaltung teilnehmen möchte.

Am 15. Juli 2015 fand die Gesprächszeit Nierenkrebs in Regensburg statt. Schon im Vorfeld engagierte sich die Urologie und die Abteilung Öffentlichkeitsarbeit außerordentlich: es wurden z.B. Zeitungsanzeigen über die Veranstaltung veröffentlicht, was dazu führte, dass auch Nierenkrebs-Patienten teilnahmen, die noch nie Kontakt mit dem Lebenshaus hatten. Chefarzt Prof. Dr. Maximilian Burger und Oberarzt PD Dr. Christian Eichelberg begrüßten die Teilnehmer herzlich. Danach stellten sich alle Teilnehmer mit einem kurzen Ablauf ihrer Diagnose vor – manche äußerten schon bei dieser Gelegenheit ihre Fragen. PD Dr. Eichelberg nahm sich viel Zeit und stand allen Patienten in einer fast schon familiären Atmosphäre Rede und Antwort.

Nach einer kleinen Pause fand der Austausch der Patienten untereinander statt. Viele hatten ähnliches durchgemacht und konnten sich gegenseitig mit Ihren Erfahrungen unterstützen. Die Teilnehmer und auch die Ärzte waren begeistert..

Peter Schabmüller hatte schon direkt nach der Veranstaltung „Gesprächszeit Nierenkrebs“ den Impuls verspürt eine Gruppe in Regensburg zu initiieren: „Ich fand den Erfahrungs-Austausch mit den anderen Patienten sehr hilfreich, außerdem hat mich das persönliche Engagement der Experten tief beeindruckt. Es war jedoch für mich noch nicht der richtige Zeitpunkt eine Gruppe zu gründen.“

Im Dezember 2015 wurden bei Peter mehrere Knochenmetastasen entdeckt. Er meldete sich sofort beim Lebenshaus und wurde mit anderen Patienten mit Knochenmetastasen in Verbindung gesetzt: „Ich habe nochmals am eigenen Leib erfahren, wie wertvoll der Austausch mit Patienten in einer ähnlichen Situation und die Behandlung durch einen Experten ist. Diese guten Erfahrungen möchte ich an andere weitergeben.“

Peter Schabmüller wurde bei der Gruppengründung hervorragend unterstützt: „Ich habe nicht nur die Unterstützung vom Lebenshaus, der urologischen Abteilung des Caritas-Krankenhaus St. Josef, der Bayrischen Krebsgesellschaft und dem KISS (Kontakt und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen), sondern vor allem von meiner Frau und Familie.“

Prof. Dr. Burger und PD Dr. Eichelberg von der urologischen Abteilung des Universitätsklinikums Regensburg am Caritas-Krankenhaus St. Josef freuen sich über so viel Engagement: „Wir freuen uns, dass Herr Schabmüller die erste nordbayrische Selbsthilfegruppe für Patienten mit Nierenzellkarzinom gründet. Es ist ein wirklich großer und sehr wichtiger Schritt für Betroffene in der Region. Wir als Klinik haben ihm dabei maximale Unterstützung zugesagt.“

Die regionale Nierenkrebsgruppe Regensburg hatte ihr erstes Treffen am 27. Juli 2016. Der nächste Termin ist am 23. November 2016. Danach finden Treffen regelmäßig einmal im Quartal statt. Der Raum im Krankenhaus und die Termine sind flexibel und werden auf unserer Webseite bekannt gegeben.

August

Im etwas verregneten Sommermonat August diesen Jahres standen weniger Termine an - sie wurden für die Umsetzung von einigen Projekten genutzt, die wir Ihnen im Laufe des Jahre noch vorstellen werden, z.B. die Erneuerung unseres Patientenpasses und des Therapietagebuchs. Ende August war unter anderem auch das Treffen des Stiftungsvorstands der IKCC (international Kidney Cancer Coalition).

Das Treffen der IKCC ging über 3 Tage und wurde in Warschau abgehalten. Der Ort war nicht ohne Grund gewählt, denn im Jahr 2017 die nächste IKCC-Konferenz „Expending Circles“ für Nierenkrebs-Patientengruppen dort abgehalten. Da der Stiftungsvorstand aus 7 Ländern und 4 Kontinenten kommt, sind diese Tage der Zusammenarbeit besonders wertvoll und arbeitsintensiv. Es wurde ausgiebig diskutiert und die Themen für die Konferenz im nächsten Jahr zusammengestellt.

September

Unsere Nierenkrebs-Gruppenleiter vertraten in diesem Monat das Lebenshaus auf Veranstaltungen: in diesem Monat war die Nierenkrebs-Gruppe Fulda beim Selbsthilfetag vor Ort dabei und die Gruppe München vertrat uns auf dem Krebsinformationstag der Universitätsklinik Großhadern.

Am 21. September 2016 fand das erste Nierenkrebs-Patienten-Seminar in Köln statt. Unter Leitung von Prof. Dr. Heidenreich, Chefarzt der Urologie der Universitätsklinik Köln, gabe es Vorträge zur Bildgebung, Nephrologie und der medikamentösen Therapie.

Einen Tag später fand die nächste Veranstaltug an der Universitätsklinik in Tübingen statt. Prof. Dr. Jens Bedke, stellvertretender Klinikdirektor der Urologie, freute sich über die zahlreichen Teilnehmer und deren Fragen zu den Vorträgen.

Zum Kongress der Deutschen Gesellschaft für Urologie (DGU) war Berit Eberhardt als Co-Moderatorin für ein Firmen-Symposium eingeladen. Zusammen mit Prof. Dr. Markus Kuczyk, Chefarzt der Urologie der Medizinischen Hochschule Hannover, und mit Prof. Dr. Michael Staehler, Leitender Oberarzt der urologie der Universtätsklinik München Großhadern, wurden verschiedene Vorträge zur Diskussion präsentiert.

Oktober

Im Oktober fand der Europäische Krebskongress in Kopenhagen statt. Hier nahm Das Lebenshaus e.V. stellvertretend für das Internationale Nierenkrebs Netzwerk (IKCC) teil.

Es wurden viele relevante Neuigkeiten für Nierenkrebs-Patienten präsentiert. Mehr zu den Forschungsergebnissen lesen Sie bei uns unter „Neues aus der Wissenschaft“. Die Teilnahme an internationalen Kongressen ist wichtig, weil wir uns hier mit Forscher, Nierenkrebs-Experten und anderen Patienten-Organisationen austauschen können.

Die IKCC hatte die Gelegenheit sich auf der Konferenz mit einem eigenen Stand zu präsentieren. Dazu wandelte die IKCC das Motto „Ein Apfel am Tag hält den Doktor fern“ in „Ein Apfel am Tag lässt den Arzt seine Nierenkrebs-Patienten besser unterstützen“. Wir haben allen Experten Äpfel angeboten und sind so ins Gespräch mit vielen international anerkannten Nierenkrebs-Ärzten und Forschern gekommen.

Eine enge Zusammenarbeit mit Experten führt u.a. auch dazu, dass wichtigen patienten-relevanten Themen mehr Aufmerksamkeit gewidmet wird. Im Februar hatte Berit Eberhardt im Auftrag der IKCC mit einigen deutschen und internationalen Experten ein Positionspapier zur Behandlung von Knochenmetastasen des Nierenzellkarzinoms initiiert.

Bei diesem Positionspapier war auch Prof. Grünwald involviert. Da Prof. Grünwald zum Planungskomitee des europäischen Krebskongresses gehört, hat er speziell zu diesem Thema eine Session auf diesem Kongress platzieren können: „Komplexe symptomatische Knochenmetastasen des Nierenzellkarzinoms“. Hier wurden verschiedene Behandlungen diskutiert wie z.B. Operation, Bestrahlung oder medikamentöser Therapie.

Die Präsentationen fanden großen Anklang. Und es wurde danach auch stark diskutiert. Es gibt viele offene Fragen der Patienten: z.B. soll während einer Bestrahlung für Knochenmetastasen die medikamentöse Therapie abgesetzt werden, wenn im Körper noch weitere Metastasen sind?

Wir hoffen, dass in Zukunft mehr solcher patienten-relevanten Informationen auf großen Kongressen behandelt werden.

Am 26. Oktober fanden sich die Teilnehmer für die nächste Informationsveranstaltung am CCC (Comprehensive Cancer Center) der Charité in Berlin ein. Dr. Anne Flörcken (Onkologin) und PD Dr. Manfred Johannsen (Urologe) präsentierten alles von der chirurgischen Behandlung bei Metastasen bis zur medikamentösen Therapie und den neusten Entwicklungen. Für jeden war etwas Interessantes dabei.

 

Vom 28. – 30. Oktober fand das jährliche Treffen der Patienten-Kontakte (Gruppenleiter) in Butzbach bei Frankfurt statt. An diesem Wochenende stehen unsere Gruppenleiter im Mittelpunkt. So ging es hauptsächlich um den Erfahrungsaustausch untereinander. Aber natürlich wurden auch unsere Gruppenleiter weitergebildet: es gab Präsentationen über Biobanking, aber auch über verschiedene Arten der Entspannungsverfahren. Der Vortrag Abenteuer Kommunikation: Die richtige Antwort finden mit wertschätzender Kommunikation wurde mit sehr großem Interesse und engagierter Mitarbeit aufgenommen.

Auch zwischen den Vorträgen tauschten sich alle Gruppenleiter aus. Die neuen Gruppenleiter aus Regensburg für den Bereich Nierenkrebs und aus Halle-Leipzig für den Bereich GIST wurden von Anfang an herzlich aufgenommen und integriert. Das Treffen war von großem, gegenseitigem Interesse geprägt, so dass neue Kontakte geknüpft und bestehende Ideen weiter entwickelt werden konnten.

Auch die ordentliche Mitgliederversammlung wurde abgehalten. Dort wurden Zahlen und Fakten der Organisation mitgeteilt, Zielsetzungen besprochen sowie neue Vorstandsmitglieder gewählt.

Der Verein das Lebenshaus betreut mittlerweile über 3.800 Patienten. Das ist eine Steigerung von 15%. Insgesamt sind leider nur 20% der unterstützten Patienten im Lebenshaus Mitglied. Im Bereich Nierenkrebs sind von 1.445 Patienten sogar nur 9,39% Mitglied beim Lebenshaus.

Bei dieser Mitgliederversammlung mussten zwei Positionen neu gewählt werden: der erste Kassenprüfer und der Schriftführer. Jan Fischer (Gruppenleiter der Gruppe Rhein-Neckar) wurde erneut zum Kassenprüfer gewählt. Markus Wartenberg, vormals Bereichsleiter GIST/Sarkome, wurde einstimmig in den Vorstand gewählt. Er übernimmt die Aufgabe des Schriftführers.

 

Gleich im Anschluss an das Patientenkontakte Wochenende in Butzbach fand die nächste Informationsveranstaltung an der Universitätsklinik Frankfurt am Main statt. PD Dr. Roos (Urologe) leitet die Veranstaltung mit einem allgemeinen Vortrag zum Nierenzellkarzinom und dessen Behandlung ein. Die Diagnostische Bildgebung, Studien über das Nierenzellkarzinom und die medikamentöse Therapie waren weitere Vortragsblöcke. Prof. Bergmann (Onkologe) ging mit viel Zeit und Geduld auf alle Fragen der Anwesenden ein.

November

Im Oktober aber auch im November war Das Lebenshaus bei sogenannten Patienten-Beiräten (Patient Advisory Boards) vertreten. Dort werden unterschiedliche Patientenorganisationen zu einem bestimmten Thema befragt. So ging es z.B. um die Informationsvermittlung von bestimmten Sachverhalten an Patienten. Gezeigt wurden verschiedene Wege der Kommunikation zu denen sich die Patientenvertreter äußern konnten. Anwesend waren verschiedene Gruppen aus dem Bereich Brustkrebs, Hautkrebs und Leukämien. Alle konnten voneinander lernen und waren begeistert.

 

 

2015

Neben vielen Projekten hat der Bereich Nierenkrebs im Jahr 2015 insgesamt 14 Patientenveranstaltungen durchgeführt. Einige ausgewählte Projekte und Aktivitäten können Sie hier nachlesen.

Januar und Februar

Der Anfang des Jahres ist meist stark geprägt von Planung, Organisation und Vorbereitung aller Aktivitäten und Projekte, die das Lebenshaus für Betroffene durchführt.

02 01 Eroffnung OWL

Dank des großen Engagements von Ehepaar Spitznagel konnte das Lebenshaus eine neue Nierenkrebs-Patientengruppe in Ostwestfalen-Lippe eröffnen. Prof. Dr. Andreas Hinkel, Franziskus Hospital Bielefeld, unterstützte diesen ersten Gruppenabend tatkräftig mit seinem Fachwissen.

Nicht nur dieses Treffen war ein voller Erfolg, sondern auch die zweite Veranstaltung am nächsten Tag: das Ehepaar Spitznagel hielt die erste Informationsveranstaltung in der onkologischen Rehaklinik Bad Oexen ab.

Die Rehaklinik ist selbsthilfegruppenzertifiziert, das bedeutet, dass die in der Rehaklinik anwesenden Nierenkrebs-Patienten, im Rahmen der sogenannten Ordnungstherapie das Angebot bekommen, sich in der, vom Ehepaar Spitznagel moderierten Gruppe, auszutauschen und zu informieren. DieseVeranstaltungen werden seitdem regelmäßig im dreiwöchigen Rhythmus von Sigrid und Henning Spitznagel in Bad Oexen durchgeführt. Wir freuen uns, dass in diesem Jahr schon 124 Patienten dieses Angebot angenommen haben. 

02 02 Nierenkrebsgruppe Uelzen in HannoverAuch die Nierenkrebs-Gruppenleiter waren fleißig: so vertrat uns die Nierenkrebs-Gruppe Uelzen beim Krebsinformationstag in Hannover und Bernd S. von der Nierenkrebs-Patientengruppe Heilbronn bildete sich über Strahlentherapie an den SLK Kliniken weiter.

März

Der März war für das Lebenshaus mit Terminen gespickt.

03 01 Peter beim InterviewGleich in der ersten Märzwoche brach die Bereichsleiterin Nierenkrebs in Richtung München auf. Hier galt es einige geschäftliche Termine wahrzunehmen sowie die Münchner Gruppenleiterin Beate H. und ihren Mann Peter zu treffen. Das Ehepaar engagiert sich schon seit langer Zeit für unseren Verein. Es war die erste Gelegenheit die großzügige Sachspende einer Videokamera (Danke an Hans W. aus Ladbergen) einzusetzen: Beate und Peter erzählten von der Nierenkrebs Diagnose und dem Krankheitsverlauf, alles aus der Perspektive der Betroffenen und Angehörigen. Die so entstandenen Videos werden wir Ihnen in Kürze zur Verfügung stellen.

03 02 Filmen in FeldafingAm nächsten Tag ging es gleich weiter nach Feldafing. Dort fand das Nierenkrebs-Experten-treffen statt, welches alle 2 Jahre von Prof. Dr. Staehler der Universitätsklinik Großhadern in München veranstaltet wird. Berit Eberhardt war als Referentin eingeladen, um die Patientenperspektive zu präsentieren. Auch hier konnten wir die Videokamera einsetzen und mit der Unterstützung von Peter H. Interviews mit einer Vielzahl an Experten aufzeichnen.

 

03 03 Filmen in StuttgartNach diesem Nierenkrebs-Expertentreffen ging es sofort weiter in die Nähe von Stuttgart. Dort wurden unter anderem Interviews mit der Gruppenleiterin der Nierenkrebs-Patientengruppe Stuttgart – Kinga M. und Gerd J. aufgezeichnet. Doch nicht nur die Aufnahmen waren wichtig: Ende Februar fand der Amerikanische Kongress für urogenitale Tumoren statt. Die in diesem Zusammenhang stehenden Veröffentlichungen wurden von Berit Eberhardt und Kinga M. recherchiert und nach Relevanz zusammengefasst.

Zusammen mit Kinga M. und Bernd S. – Gruppenleiter der Patientengruppe Heilbronn-Franken – nahm die Bereichsleiterin Nierenkrebs die ersten beiden Termine der neuen Veranstaltungsreihe „Gesprächszeit Nierenkrebs“ wahr. Dabei setzt das Lebenshaus ein völlig neues Konzept um: “Es wird weniger präsentiert und dafür mehr kommuniziert“, so die Bereichsleiterin Nierenkrebs Berit Eberhardt.

Dazu hießen Prof. Dr. Jens Bedke von der Universitätsklinik in Tübingen und PD Dr. Bernhard Brehmer von Das Diak in Schwäbisch Hall die Nierenkrebs-Patienten herzlich willkommen und beantworteten alle Fragen der Teilnehmer. Nach einer kurzen Pause hatten die Teilnehmer die Möglichkeit sich untereinander auszutauschen. Das Feedback zu dieser neuen Veranstaltungsreihe des Lebenshauses war von allen Seiten sehr gut.

03 04 Paneldiskussion in WiesbadenDirekt nach der Veranstaltung in Schwäbisch Hall wartete schon der nächste Termin in Wiesbaden. Hier fand die Fortbildung „Integrative Onkologie“ der Arbeitsgruppe PRIO (Präventive und Integrative Onkologie) der Deutschen Krebsgesellschaft statt. Das Lebenshaus war eingeladen die Patientensicht auf komplementäre Therapien in einem Diskussions-Panel mit anderen Patientenorganisationen zu vertreten.

April

04 01 IKCC Meeting allIm April fand die diesjährige Konferenz der International Kidney Cancer Coalition (IKKC) in New Jersey statt. Die IKCC ist ein globales Netzwerk von Patientengruppen, die Nierenkrebs-Patienten unterstützen. Die Konferenz beinhaltet viele Themen, wie z.B. medizinische Inhalte oder die Stärkung der Patientengruppen selbst. Die Teilnehmer in diesem Jahr kamen aus 22 Ländern von 6 Kontinenten.

Das Lebenshaus hatte schon im Jahr 2010 eine aktive Rolle bei der Gründung dieses Netzwerkes. Ende letzten Jahres wurde nun eine Stiftung in den Niederlanden ins Leben gerufen, um diesem Netzwerk eine Basis zu geben. Berit Eberhardt, Bereichsleiterin Nierenkrebs im Lebenshaus gehört zu den Gründungsmitgliedern der Stiftung und arbeitet im Stiftungsvorstand (Board of Directors) ehrenamtlich mit.

04 02 Feier Christel SIm Monat April wurde auch eine ganz besonderes Jubiläum eines unserer Mitglieder gefeiert: Christel S. feierte ihr 10-jähriges Überleben mit Nierenkrebs. Aus diesem Anlass rief sie all ihre Gäste zu einer Spende für die Arbeit des Lebenshauses auf. An dieser Stelle wollen wir uns bei Christel S. noch einmal ganz herzlich für die wunderbare Feier und die Spenden bedanken.

Mai und Juni

Gleich in der zweiten Maiwoche fand ein onkologisches Pflegesymposium in Hamburg statt. Diese Symposien sind Weiterbildungs-Veranstaltungen für onkologisches Pflegepersonal. Hier referierte die Bereichsleiterin Nierenkrebs über das Nebenwirkungsmanagement von Target Therapien aus Patientensicht. Unter anderem betonte Sie eine Maßnahme, die ihr immer besonders am Herzen liegt: Therapie-Tagebücher. Therapie-Tagebücher können die Kommunikation zwischen Arzt und Patienten erheblich erleichtern. Patienten kann nur geholfen werden, wenn Ärzte und Pflegepersonal auch über ihr Wohlbefinden/Nebenwirkungen Bescheid wissen.

05 01 Pressekonferenz HannoverIn einem weiteren Termin im Mai hatte das Lebenshaus die Gelegenheit sich auf einer Presseveranstaltung in Hannover zu präsentieren. Die Professoren Kuczyk, Grünwald und Merseburger der Medizinischen Hochschule Hannover referierten über die medizinischen Aspekte der Behandlung des metastasierten Nierenzellkarzinoms, während Berit Eberhardt den Journalisten die Patientenperspektive näher brachte.

 

Im Juni fand die Vorstandssitzung des Vereins in Düsseldorf statt. Diese Gelegenheit nutze Berit Eberhardt und zeichnete noch weitere Videos mit Patienten auf: so zum Beispiel mit Vorstandsmitglied und Gruppenleiterin der Gruppe Rheinland, Gabi K., sowie dem ehrenamtlichen Mitarbeiter im Telefondienst Peter R. Die Videos werden in Kürze auf unserer Webseite veröffentlicht.

Nur eine Woche später nahm das Lebenshaus an der Veranstaltung „Patienten Dialog“ in Berlin teil. Hier sind nicht nur Krebs-Patientengruppen vertreten, sondern z.B. auch die Deutsche Schmerzliga, die deutsche Vereinigung der Seniorenorganisationen und noch viel mehr. Die Gruppen können so voneinander lernen, neue Kontakte knüpfen und sich austauschen.

Gleich im Anschluss fand das Treffen der Nierenkrebs-Gruppenleiter in Berlin statt. Eine wesentliche Säule des Lebenshauses sind die ehrenamtlichen Mitarbeiter, die anderen Patienten mit ihren Erfahrungen und vielen Tipps und Ratschlägen beiseite stehen: telefonisch oder als Gruppenleiter. Die Zusammenarbeit und Weiterbildung der ehrenamtlichen Mitarbeiter erfolgt bei den jährlichen Gruppenleiter-Treffen und ist ein elementarer Bestandteil im Lebenshaus.

Eine weitere wichtige Veranstaltung wurde vom Lebenshaus im Juni wahrgenommen: der vfa Roundtable – Digitale Medizin: Welche Chancen bieten sich für Patienten? Hier präsentierten und diskutierten rund 80 Experten über Chancen, aber auch Risiken von Websites, Apps, Online-Programme, Foren und Blogs. Eines war am Ende sehr sicher: der Trend zur Digitalisierung ist nicht mehr aufzuhalten.

Im Juni und Juli arbeitete das Lebenshaus-Team intensiv daran die neue Informationsbroschüre “Diagnose Nierenkrebs“ fertig zu stellen – sie sollte den Patienten zu den folgenden Terminen von „Gesprächszeit Nierenkrebs“ zur Verfügung stehen.

Juli und August

Der Juli versprach sehr arbeitsintensiv zu werden: angefangen mit dem IKCC Board Meeting und 8 Terminen für die Gesprächszeit Nierenkrebs.

Das Board Meeting der IKCC ging über 4 Tage und wurde in Chantilly bei Paris abgehalten. Der Ort war nicht ohne Grund gewählt, denn in diesem Hotel wird 2016 die nächste IKCC-Konferenz „Expending Circles“ für Nierenkrebs-Patientengruppen abgehalten. Da der Stiftungsvorstand aus 7 Ländern und 4 Kontinenten kommt, sind diese Tage der Zusammenarbeit besonders wertvoll und arbeitsintensiv. Es wurde ausgiebig diskutiert und die Themen für die Konferenz im nächsten Jahr zusammengestellt.

07 Flug ParisNach diesem intensiven Meeting verlief der Rückflug für die Bereichsleiterin Nierenkrebs allerdings etwas turbulent. Nachdem ein Vogel in das Triebwerk des Flugzeugs geflogen war, musste die Maschine nach Paris zurückkehren. Die Passagiere wurden auf einen Flug am nächsten Tag umgebucht. Leider kam es zu riesigen Organisationspannen und so kam auch Berit Eberhardt erst um 3 Uhr Nachts zu ihrem Hotelzimmer, nur um schon um 5 Uhr morgens wieder in Richtung Flughafen fahren zu müssen. Aber glücklicherweise ist ja noch mal alles gut gegangen.

Kaum vom Schrecken des Rückflugs erholt, fanden 8 Termine für die Veranstaltung „Gesprächszeit Nierenkrebs“ in Erfurt, Regensburg, München, Erlangen, Gießen, Mainz, Mannheim und Heidelberg statt.

In großen und kleinen Patientengruppen wurden wieder alle Fragen beantwortet, die den Patienten auf dem Herzen lagen und Erfahrungen ausgetauscht. Soweit möglich wurden die Veranstaltungen auch durch die Gruppenleiter (Jan F., Kinga M, und Bernd S.) aber auch der Projektmanagerin Kommunikation – Karin Kastrati – begleitet.

September

Die fleißigen Nierenkrebs-Gruppenleiter vertraten auch in diesem Monat das Lebenshaus auf Veranstaltungen: in diesem Monat war die Nierenkrebs-Gruppe Fulda beim Selbsthilfetag vor Ort dabei und die Gruppe München vertrat uns auf dem Krebsinformationstag der Universitätsklinik Großhadern.

Im September nahm Das Lebenshaus an einem Palliativ-Symposium teil: „Palliativversorgung im Aufbruch“. Dieses ist ein wichtiges Thema für onkologische Patienten, denn leider sind viele onkologischen Patienten immer noch mit der Tatsache konfrontiert, dass es vor Ort nur eine unzureichende oder sogar keine palliative Versorgung gibt. Hier war Raum für Fragen und Antworten von Akteuren und Versorgern.

Nur eine Woche später fand der erste Termin für die Gesprächszeit Nierenkrebs in Berlin statt. PDDr. Manfred Johannsen und Dr. Anne Flörcken hießen die Patienten in der Charité willkommen. Auch in Hamburg stand PD Dr. Michael Rink für die Patienten zur Verfügung.

09 01 Bday beim ECCOPünktlich an ihrem Geburtstag bekam die Bereichsleiterin Nierenkrebs auf dem Europäischen Krebskongress gleich mehrere Geschenke präsentiert: Die neuen Substanzen Nivolumab und Cabozantinib zeigten gute Erfolge bei der Behandlung des metastasierten Nierenzellkarzinoms (siehe unsere Berichte über den Europäischen Krebskongress in Wien). Auch wenn die Familie und das eigene Zuhause weit weg waren, wurde doch in kleiner Runde gefeiert.

Oktober

10 01 Vortrag in Panama 01Der Oktober fing gleich mit einer weiten Reise an: Panama. Bei einem Treffen von lateinamerikanischem Krebs-Patientengruppen sollte Berit Eberhardt Vorträge über die IKCC und die deutschen Lebenshaus-Projekte halten. Der Vortrag sollte die Lateinamerikanischen Gruppen inspirieren, denn es ist in Lateinamerika eher unüblich, dass Patientengruppen medizinisch-wissenschaftliche Beiräte haben oder Ärzte auf Patientengruppen verweisen. Der Vortrag wurde in Englisch gehalten und an das Publikum simultan in Spanisch und Portugiesisch übersetzt.

10 03 PatkonWENach der Rückkehr ging es schon in Richtung Butzbach, wo ein weiteres arbeitsreiches Wochenende bevorstand: das Treffen aller Patientenkontakte und Gruppenleiter unter dem Dach des Lebenshauses. Auf diesem Treffen wurden nicht nur die Gruppenleiter weitergebildet, sondern auch die ordentliche Mitgliederversammlung abgehalten und neue Vorstände gewählt.

November und Dezember

Der milde November wartet gleich mit der Veranstaltung „Patient und Politik“ auf. Hier ging es um gesundheitspolitische Themen wie z.B. das GKV-Versorgungsstärkungsgesetz, die neue EU Verordnung zur Transparenz bei klinischen Studien, über die Patientenbeteiligung im Gesundheitssystem und vieles mehr.

11 GZ NZK HannoverSchließlich fand am 12. November das letzte Mal in diesem Jahr die „Gesprächszeit Nierenkrebs“ statt. Prof. Dr. Viktor Grünwald begrüßte herzlich die Teilnehmer in Hannover. Die Fragen und der Austausch wollten fast kein Ende nehmen.

 

Im Dezember beginnt die Zeit der Vorbereitungen für das nächste Jahr, denn auch im nächsten Jahr werden wir wieder deutschlandweit für Sie aktiv sein und gerne alle mit Nierenkrebs-Betroffenen unterstützen.

Im Gespräch

Login

German English French Italian Portuguese Russian Spanish Turkish