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Sarcoma Patients EuroNet (SPAEN)

SPAENSarcoma Patients EuroNet Assoc. (SPAEN), das Netzwerk der Sarkom, GIST und Desmoid Patientengruppen in Europa, wurde von 11 europäischen Sarkom-Patientengruppen im April 2009 in Bad Nauheim offiziell gegründet. Einer der drei Hauptinitiatoren von SPAEN – neben den Patientengruppen aus England und Frankreich - war Das Lebenshaus e.V.

„Ein wesentliches Ziel von SPAEN ist es, dass alle Sarkom, GIST und Desmoid Patientengruppen in Europa mit EINER Stimme sprechen. Dies ist extrem wichtig, um in professioneller Partnerschaft mit klinischen Experten, Wissenschaftlern, Industrie und anderen Interessengruppen die Forschungsergebnisse und die Behandlungsqualität für Sarkom-Patienten in Europa zu verbessern. Ein zweites wichtiges Ziel ist die Verbesserung des Informationstransfers zwischen den Patientengruppen des Netzwerkes. So werden z.B. Informationen und Ergebnisse von wissenschaftlichen Konferenzen „für Patienten verständlich" aufbereitet und sind den Netzwerk-Partnern schnell und effizient in Englisch zugänglich, erläutert Markus Wartenberg –Vorstandsmitglied von SPAEN.

Mit einer Stimme auf europäischer Ebene sprechen, soll auch zu einem besseren Bewusstsein für das Thema Sarkome in der Öffentlichkeit und bei politischen Entscheidungsträgern führen, um so eine bessere Zukunft für Sarkom-Patienten und ihre Angehörigen in jedem Land zu ermöglichen.

Weiteres zu SPAEN finden Sie auf der SPAEN-Website unter: www.sarcoma-patients.eu

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