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NIERENKREBS

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Wer wir sind: Von Patienten für Patienten

Haus_grünDas Lebenshaus e.V. ist eine bundesweite, gemeinnützige Organisation für Patienten und Begleiter (An-/Zugehörige) mit seltenen soliden Tumoren: Nierenkrebs, GIST (Gastrointestinalen Stromatumoren) und Sarkomen.

Das Lebenshaus wurde im Juni 2003 von einer kleinen Gruppe von 14 Gründungsmitgliedern ins Leben gerufen, die sich zum Ziel gesetzt hatten, Patienten mit so genannten Gastrointestinalen Stromatumoren (GIST) umfassend zu informieren und ihnen eine Plattform zum Austausch zu bieten. Um dieses Ziel erreichen zu können, haben sich Patienten, Angehörige, Experten, engagierte Nicht-Betroffene und die Pharmaindustrie an einen Tisch gesetzt: entstanden ist "Das Lebenshaus", das heute - ca. 10 Jahre nach seiner Gründung - über 3.000 Patienten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz betreut. Unser Ziel ist es die Informations-, Behandlungs- und Forschungssituation für Patienten mit den Diagnosen GIST, Sarkom oder Nierenkrebs zu optimieren. Wir wollen so dazu beitragen, die Überlebens- und Lebenssituation unserer Patienten zu verbessern.

Mehr über den Verein finden Sie im Bereich Verein: Das Lebenshaus e.V.

Im Jahr 2007 Jahren häuften sich die Anfragen von Patienten mit einer anderen Krebserkrankung - Nierenkrebs. Aufgrund der Menge an Fragen und dem offensichtlich großen Bedarf beschloss der Vereinsvorstand auch diese Patienten in das Lebenshaus aufzunehmen und zu unterstützen. Der Bereich Nierenkrebs im Lebenshaus wurde im Februar 2008 etabliert. Seit September 2009 finden außerdem Betroffene mit Sarkomen und deren Familien eine Plattform im Lebenshaus. Durch die drei Indikationsbereiche GIST, Sarkome und Nierenkrebs repräsentiert „Das Lebenshaus e.V." etwa 6% aller Tumor-Neuerkrankungen in Deutschland.

Die wichtigsten Bereiche hierbei sind:

  • Verbesserung von Informationsstand und Kompetenz der Patienten (Hilfe zur Selbsthilfe)
  • Sicherung des Zugangs zu innovativen Therapien und Optimierung der Behandlungsqualität
  • Unterstützung von zielgerichteter Forschung
  • Interessenvertretung im gesundheitspolitischen Umfeld

 

Derzeitige Angebote & Services des Vereins (Auszug) für Nierenkrebs-Patienten und Begleiter (Angehörige):

  • Persönliche unt telefonische Information/Unterstützung,
  • patientengerechte Aufarbeitung aktueller Informationen,
  • Zusammenarbeit mit Ärzten, die Experten in Klinik und Forschungs sind und im täglichen Kontakt mit Patienten stehen,
  • Informationsveranstaltungen (Forum, Infotage, Vorträge)
  • Unterstützung der regionalen Patientengruppen,
  • Vertretung der Patienteninteressen auf medizinischen Kongressen und Symposien,
  • Mitarbeit an den S3-Leilinien,
  • Webauftritt www.lh-nierenkrebs.org
  • Newsletter WissensWert,
  • Informationen zum Therapie- und Nebenwirkungsmanagement,
  • diverse Informationsmaterialien wie z.B.
    • Flyer: Basisbroschüre, Nachsorge,
    • Rageber,
    • Patientenpass,
    • Tagebuch,
    • Fragenkatalog

Hier noch ein kurzer Überblick über den Bereich Nierenkrebs:

 

Betreute Nierenkrebs-Patienten:
seit 2008 ca. 2.300 Nierenkrebs-Betroffene (Stand November 2016)

 

Regionale Nierenkrebs-Selbsthilfegrupppen:
Das Lebenshaus bietet seit 2008 mit der Etablierung der regionalen Nierenkrebs-Patientengruppen die Möglichkeit für Patienten und Begleiter, sich mit Gleichgesinnten zu treffen, auszutauschen, sich über die Therapie ergänzende Themen und über den neuesten Stand der Medizin zu informieren. Ganz nach der Devise: Niemand ist allein im Kampf gegen Nierenkrebs – auch nicht in der Region. Alle Daten und Fakten zu den einzelnen regionalen Selbsthilfegruppen finden Sie im Bereich Nierenkrebs-Gruppen.

 

Organe:
Vorstand (sechs Betroffene, ehrenamtlich)
Mitgliederversammlung (einmal pro Jahr)
Bereichsleiter
Patientenkontakte (Leiter der regionalen Nierenkrebs-Selbsthilfegruppen)
Medizinisch-wissenschaftlicher Beirat erfahrener Nierenkrebs-Mediziner

 

Kontakt 
Das Lebenshaus e.V.
Patientenorganisation Seltene Solide Tumoren:
GIST * Sarkome * Nierenkrebs
Untergasse 36
61200 Wölfersheim
Tel.: 0700 5885 0700
e-mail:
 

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