lebh sark logo header lebh sark headerbild


Leben mit Sarkomen: Patienten treffen Patienten…

In diesem Bereich „Von Patienten für Patienten" finden Sie:

Fotogalerie: Sarkome haben viele Gesichter!
Mutmach-Buch Sarkome: 11 Mutmach-Geschichten
Aktuell: Geschichten, Interviews, Initiativen
Das Forum für Sarkom-Patienten: Sich online treffen und austauschen!
Reale Lebenshaus-Foren: Informationstage, um Experten und Patienten zu treffen

 

Liebe Patienten, Begleiter, liebe Freunde und Bewohner des Lebenshauses, sehr geehrte Besucher dieser Website,

Susanne Gutermuthdas Wort „Sarkom" kannte ich bis zu meiner Diagnose Anfang 2007 nicht und ich habe bei meinen Recherchen im Internet viel gefunden, aber nichts, das mir Mut gemacht hätte. Ich stieß auf Statistiken mit gruseligen Zahlen, Überlebenswahrscheinlichkeiten, die in mir nur blanke Angst auslösten – aber keine Berichte von Menschen, die mit einem Sarkom überlebten. Solch ein Buch wie das beispielsweise, Das Lebenshaus Mutmach Buch Sarkome in dem Patienten über ihren Weg sprechen, in dem erlebbar wird, dass es ein schönes und erfülltes Leben mit der Erkrankung gibt, in dem über Schwierigkeiten aber eben auch über Chancen gesprochen wird – das hätte ich mir gewünscht!

Seit Kurzem gibt es im Lebenshaus eine Initiativgruppe Sarkome – alles Menschen, die die DiagnoseSarkom" gemeinsam haben. Angetrieben von dem Wunsch, anderen Patienten mit unseren Geschichten Mut zu machen und von dem eigenen Erleben, dass es natürlich ein Leben mit dieser Diagnose gibt, ist z.B. das genannte Buch entstanden. Wir wissen, dass diese Erkrankung auch junge Menschen trifft und die Diagnosen manchmal sehr beängstigend sind. Umso wichtiger ist es, Hoffnung zu geben.

Durch meinen Wissensdurst habe ich über ein Nationales Forum das Lebenshaus kennengelernt und hier Menschen gefunden, die auch von einem Sarkom betroffen sind. Im Lebenshaus wird im Dreieck von Patient, Arzt und forschender Pharma-Industrie viel getan, um zu informieren, zu helfen und die Behandlung der Sarkom-Patienten zu verbessern. Sarkome gehören zu den seltenen Krebsarten und nicht alle Ärzte sind mit der Erkrankung vertraut. Daher sollten Sarkome immer von Experten in spezialisierten Zentren behandelt werden! Von diesen Zentren gibt es in Deutschland derzeit nur sehr wenige, so dass manche Patienten weite Wege in Kauf nehmen müssen. Das ist nicht einfach, aber jeder sollte sich überlegen, was wichtiger ist: Das tägliche „Besucht-Werden" im Krankenhaus oder die Behandlung, die die größtmöglichen Chancen für das weitere Leben bietet.

Neben der ärztlichen Behandlung braucht es aber auch noch mehr: Ein gutes Netzwerk aus Familie und Freunden ist immens wichtig. Zusätzlich muss ich für mich eine positive Einstellung finden, denn diese Krankheit gehört zu mir, sie ist ein Stück von mir, ein Teil meiner Biographie. Ich habe mein Sarkom zum Anlass genommen, etwas ganz Neues im Leben zu beginnen: Ich habe angefangen zu trommeln! Rhythmus, Lautstärke, neue Bekanntschaften, neue Grenzen, die ich überschritten habe. Ein tolles Gefühl! Sicherlich treten gerade nach Neu-Diagnose viele Fragen auf. Wie gehe ich mit der Diagnose um? Wem erzähle ich davon? Wie komme ich mit körperlichen Einschränkungen klar? Was passiert, wenn man mir ansieht, dass ich nicht gesund bin, weil mir z. B. der Unterschenkel amputiert werden musste? Bis zu welchem Punkt erlaube ich Therapien? Fragen, die jeder für sich klären muss und auf die wahrscheinlich jeder eine andere Antwort hat. Auch hier ist das Lebenshaus mit seinen haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeitern eine gute Anlaufstelle. Seit September 2012 bin ich Vorstandsmitglied des Lebenshauses für den Bereich Sarkome. Ich freue mich auf diese neue Herausforderung, auf alles, das ich zusammen mit der Initiativgruppe für Sarkom-Patienten erreichen kann und – ganz besonders – auf die Begegnung mit Ihnen, den Menschen im Lebenshaus!

Susanne Gutermuth
Vorstand Bereich Sarkome
Myxoides Liposarkom seit 2007

Im Gespräch

Login

German English French Italian Portuguese Russian Spanish Turkish