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Stellvertretende Vorsitzende: Susanne Gutermuth

Susanne Gutermuth

Name: Susanne Gutermuth 
Kontakt:

 

Sarkom-Diagnose: Meine „Sarkom-Geschichte" begann kurz vor Weihnachten 2006 mit den Worten „Unklarer Tumor rechts", „10 x 14 cm groß" und „Intramuskulöse, tumoröse Raumforderung". Die Begriffe sind an mir vorbeigerauscht, so richtig habe ich nicht registriert, was das alles für mich und für mein Leben bedeutet.

Es folgte eine OP mit anschließender Bestrahlung, dann eine fast 18 Monate lange tumorfreie Zeit mit Wiedereinstieg in den Beruf, viel Krankengymnastik, zwei Reha-Aufenthalten und einem fast normalen Leben. Noch vor der Strahlentherapie hatte ich durch eigene Internet-Recherchen den Weg in ein Sarkom-Zentrum gefunden – hier waren die Experten, die mich mit meiner seltenen Erkrankung richtig behandeln konnten! Im Herbst 2008 dann die Diagnose eines Rezidivs, dieses Mal ungünstiger gelegen und inoperabel. Durch die Behandlung im Sarkom-Zentrum konnte ich an einer Studie teilnehmen, die mir wohl das Leben gerettet hat. 6 Zyklen Trabectedin später konnte operiert werden – zwar unter Verlust von Muskeln und Nerven, aber als R0-Resektion. ICH LEBE und dafür bin ich unendlich dankbar!

 

Das Lebenshaus: Über ein nationales Sarkom-Forum habe ich Kontakt zum Lebenshaus bekommen und war sofort begeistert von der professionellen Arbeit, die dort geleistet wird. Der Wunsch, dort mitzuarbeiten, ist schnell gewachsen. Im Lebenshaus habe ich auch andere Sarkom-Patienten kennengelernt, einige erfahrene haben sich im Sommer 2012 als „Initiativgruppe Sarkome" zusammengefunden. Wir möchten das Lebenshaus im Bereich der Sarkome unterstützen und haben schon Einiges in diesem Jahr auf den Weg bringen können. Auch für die kommenden Jahre haben wir auch schon viele Ideen und Pläne!

Im Herbst 2012 bin ich als Vorstand für den Bereich Sarkome gewählt worden, 2015 wurde ich dann zur stellvertretenden Vorsitzenden ernannt. Ich möchte mein Wissen, meine Erfahrungen und meine positive Lebenseinstellung weitergeben und anderen Patienten so Mut machen, mit der Erkrankung zu leben. Unser gemeinsames Ziel ist es, das Motto "Sarkome gehören in Experten-Hände" in die Öffentlichkeit zu tragen. Denn vor allem Ärzte sollten wissen, dass es hoch qualifizierte Sarkom-Zentren gibt und dass nur dort eine optimale Behandlung dem wissenschaftlichen Standard entsprechend gewährleistet ist. Für einen Sarkom-Patienten bedeutet das nicht nur eine bessere Prognose, sondern oftmals auch das Überleben. Dieses Ziel zu verwirklichen, dabei möchte ich gern mit aller Kraft und Erfahrung mithelfen.

 

Beruf/Hobbies: Meinen Beruf als Consultant kann ich leider nicht mehr ausüben, aber langweilig ist mir trotzdem nicht. Meine Kenntnisse kann ich jetzt bei der Arbeit für das Lebenshaus einsetzen, ich habe hier eine neue Aufgabe gefunden, bei der ich meine Zeit so einteilen kann, wie es mir gesundheitlich möglich ist. Mein Sarkom habe ich zum Anlass genommen, auch in meiner Freizeit etwas ganz Neues im Leben zu beginnen: Ich habe angefangen zu trommeln! Rhythmus, Lautstärke, neue Bekanntschaften, neue Grenzen, die ich überschritten habe. Ein tolles Gefühl! Außerdem bin ich in unserer Kirchengemeinde engagiert – mein Glaube hat mir in den tiefen Tälern, die ich durchschritten habe, viel Kraft und Zuversicht gegeben. Meine Ruhe-Zeiten verbringe ich gerne mit einer Handarbeit oder einem guten Buch in den Händen.

 

Lebensmotto:
„Tiefer als in Gottes Hände kann ich nicht fallen"
„Geduld und Humor sind die Kamele, die uns durch jede Wüste tragen" (aus dem Oman)

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